溫情救濟

患黏多糖症4A型 籌15萬醫費 小羨頤赴台開刀在望

: 10/06/2018 - 18:20

(吉隆坡6日訊)罹患罕見的“黏多糖症4A型”,來自吉隆坡的4歲小妹妹梁羨頤,因為頸椎骨狹小且疏鬆,影響頸椎神經線,急籌15萬令吉醫藥費,到台北醫學大學附設鋻院進行頸椎固定手術。 

目前在馬來西亞善心組織移交11萬842令吉下,加上家人通過臉書及向親友捐助近4萬令吉下,羨頤赴台灣進行頸椎固定手術已經在望。

梁羨頤是在3歲時,因為幾次不小心跌倒後,手腳出現半小時的暫時性癱瘓,也有後腦劇痛、失禁方情況,在家人送往醫院治療時才被診斷罹患“黏多糖症4A型”。

糟糕的情況是,這個病症導致羨頤頸椎C1-C2骨頭狹窄壓住了神經線,如果處理不當,可能導致永久癱瘓,所以必須盡快做手術,固定好頸椎。而基於目前國內並沒有醫生有把握可以進行這類頸椎固定手術,羡頤只能到台灣求醫。

我國僅14人患此病

羨頤的母親劉曉靜表示,“黏多糖症4A型”是一種非常罕見的病症,目前在我國,只有14人不幸患上此病,而羨頤就是其中不幸的一人。

她說,這種罕見疾病主要是身體缺少了一种酵素,無法消化體內的黏多糖,除了智力以外,身體所有器官將會逐漸受損導致死亡,病患必須盡快接受脢代替療法(ERT),而在醫學界,這也是目前唯一的療法。不過,其醫療費極高。

她說,以羡頤體重12.3公斤計算,她每年的醫藥費為101萬3800令吉左右,數目非常龐大至非一般家庭所能承擔。

她說,由于政府撥款不足,患者家屬必須自費讓孩子用藥。“在過去,我們嘗試各種方法,甚至經過一些管道聯系上一些國內外的權威專科醫生及醫療機構,但沒有任何突破,我們也想嘗試骨髓移植,但經過一系列檢查後,結果是讓人失望,因‘黏多糖症4A型’的患者,進行骨髓移殖的,至今還未有成功的例子,除非往後的醫學界有突破。”

劉曉靜說,作為父母,每天看著孩子的身體一點一點的被病魔侵蝕卻無能為力,心裡是焦慮又痛苦。“羨頤從今年1月生病後,過去9個月,我們一直等待政府的回復及撥款,但至今未有下文。”

劉曉靜是個家庭主婦,與理髮師丈夫育有3名年幼子女,一年過百萬令吉醫藥費對他們而言是天文數字,根本非能力所能承擔。

她希望能通過報章,喚起政府對“黏多糖症”病患者的關注,并給予醫藥資助,畢竟此病例在我國,尚屬罕見的,極需政府當局給予持續的支持和醫療上的幫助。

我想聽得見 男童植人工耳蝸需7.2萬

: 02/20/2018 - 16:23

(吉隆坡20日訊)先天性失聰的鍾辰逸,在2016年,一歲10個月完成植入右耳人工耳蝸後,即將在今年6月,也就是他4歲又一個月大時,再度進行左耳人工耳蝸植入手術,但高達7萬2000令吉的人工耳蝸配件,讓這個只靠父親在新加坡駕駛起重機為生的家庭陷入惆悵中,急盼社會人士給予捐助,以便鍾辰逸小弟弟可盡早回到“有聲世界”,快快樂樂的成長。

來自新山的鍾辰逸,2年前也是在公眾捐助下籌得9萬餘令吉的款項進行了植入右耳人工耳蝸手術;家人原想等到兒子進入小學,及儲蓄到足夠手術費後,才為他左耳進行植入人工耳蝸手術,但經醫生勸告及本著不想兒子錯失就醫及康復的黃金期,他們唯有決定再度發出求助。

41歲的鄭春香告訴《光明日報》說,根據醫生的說法,植入人工耳蝸要趁早,如果年齡越大,錯過語言發育期,就會影響效果,因此決定讓兒子可在4歲時完成整個植入人工耳蝸的手術,以便兒子在進入小學時便能跟得上同齡孩童的進度。

她表示,兒子右耳的人工耳蝸手術是在2016年3月28日進行。手術過後的進展讓人振奮,在不間斷的語言治療輔助下,兒子迄今已可說出不少過2個字的的詞語,偶爾也可說到5個字的詞語。

她聲稱,基於兒子的進度不錯,醫生建議最好“打鐵趁熱”,為失聰的左耳進行植入手術。“可是,我們一家五口目前只靠丈夫鍾天強(41歲)在新加坡工作,每月1400新幣(約4200令吉)的薪水勉強維持生計,實在無法拿出如此大筆的治療費用。”

購買人工耳蝸需7.2萬

她說,她與丈夫育有3名孩子,長女鍾欣怡(17歲)和二女鍾欣卉(10歲)分別就讀中、小學,而原本從事地磚銷售人員的她,在兒子進行了右耳手術後,為陪兒子“學習”,同時讓兒子更有“安全感”,及每兩個星期帶著兒子到吉隆坡進行語言治療,無奈之下只能辭職當全職家庭主婦。

“我現在開始學習地產經紀的工作,這個工作時間較靈活,希望可照顧到孩子的同時,也可幫補家計。”

她說,醫生現在給予兒子進行左耳植入人工耳蝸的手術日期是訂在今年6月21日,購買人工耳蝸的費用為7萬2000令吉。“我慶幸的是,醫生告訴我可轉入政府醫療部進行手術,那就可省卻1萬1000令吉的手術費。”

鍾辰逸是在吉隆坡國大醫院國大耳鼻喉外科進行植入人工耳蝸手術,第一次手術時只能到醫院的私人醫療部進行,而須多花費9千餘令吉的手術費,這一次可選擇到政府醫療部,則無需手術費,大大減輕負擔。

外人觸碰儀器會生氣

鄭春香透露,兒子已很習慣與人工耳蝸的相處方式,一旦電池耗盡時,他會自行要求更換,有時磁鐵掉落,他也會自行動手把磁鐵放置回原位。“我們有時不小心觸碰到這些儀器,他還會生氣我們呢!”

他說,兒子現在除了沖涼、睡覺和游泳時沒戴人工耳蝸外,其餘時間都很樂意戴上這些儀器,顯見他很樂意與有聲音的世界接觸。

“只是兒子迄今還是不懂得控制自己的聲量,說話依然如之前失聰時大聲,所以我們還得不時引導他要小聲說話。”

“辰逸也很愛說話。在來吉隆坡的長途巴士上,他也一直吱吱喳喳說個不停,還因此惹火司機,說他太吵,要他安靜。”

她表示,兒子現在人多、吵雜的地方時,基於“接收器”不夠敏感而依舊有反應不過來的情況。

辰逸小弟弟的左耳目前只配戴助聽器,但他只能通過這個助聽器聽到70分貝以上的聲量。因此,植入人工耳蝸依舊是最佳的改善方式。

換人工耳蝸導線一次300元

在植入人工耳蝸近兩年來,辰逸小弟弟只有在一次摔倒時,不小心壓壞了後腦的磁鐵而更換過一次,另外就是更換了2條導線外,便沒有其他的損壞和損傷問題。

鄭春香說,導線因常移動,較容易損壞,一次更換需近300令吉,而磁鐵和接收器則是有保家的保障。

“那一次除了摔壞了磁鐵外,我們更擔心其人工植入部分(Cochlear Implant)受損壞,所幸兒子在經過服食消炎劑後,傷勢沒大礙,也沒影響到植入部分。”

入讀幼園和小朋友相處愉快

鍾辰逸已在去年3歲時入讀幼兒園,他與小朋友相處得非常愉快,完全看不出他與其他小朋友的“差異”。

鄭春香解釋,把辰逸送入幼兒園的目的就是要讓他多接觸小朋友,讓他可以有更多學習語言的對象,欣慰的是他非常適應幼兒園的生活。

不過,辰逸的幼兒園之路開始時並不平坦。鄭春香提到,很多幼教知道兒子的情況,都以無法特別“關照”到其特殊情況而拒絕接收他,直至找到現有的這所幼兒園,兒子終可入學學習。

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女童血癌二度復發 救救她別捐錯

: 12/23/2017 - 16:31

(吉隆坡23日訊)父親淚訴8歲的女兒陳家銓,經歷血癌兩度折磨。原以為療程完成後便雨過天晴,豈料不到一個月癌症便第三度來襲,醫生也宣告藥石無效,要求家人做好心理準備。不過血癌權威醫生為他們捎來一線希望,並表示已在台灣尋獲匹配的骨髓,如今家屬急需60萬至90萬令吉的醫藥費以拯救女兒的性命,懇請大眾慷慨解囊。

陳仁傑(43歲,原料批發商)與妻子韋慧玲(38歲)育有四名女兒,分別是陳佳汶(11歲)、佳妤(10歲)、家銓(8歲)及莉盈(6歲)。

他週六在晨光愛心隊隊長李傑文陪同下,召開記者會披露,女兒家銓在2歲即2011年時確診患上血癌,並在國大醫院(HUKM)接受一系列的抗癌治療,不料在2015年血癌復發,再度入院接受新的療程,直至今年的8月份才全數完成。

完成療程3周二度復發

“醫生為女兒驗血,檢驗結果良好,便囑咐我們不必再喂女兒吃抗白血球的藥物,之後我們每個星期都帶女兒回醫院複診,就在第三個星期,醫生突然告知病情復發了。”

第三次復發,癌細胞異常活躍,來勢洶洶在家銓小小的軀體內肆虐,主治醫生坦承病情已經到了藥石無靈的地步,眼看女兒的生命慢慢流逝,隨時都會走到盡頭,陳氏夫婦感到非常恐慌,卻又無可奈何。

就在兩人打算放棄治療,好好陪伴女兒走完人生最後的路途,主治醫生推薦梳邦再也醫藥中心的血癌權威教授,該名年屆古稀的醫生曾經治愈過許多癌症末期病患,這一消息猶如在沙漠中看見綠洲,振奮了夫妻倆的士氣,決定陪著家銓再拼搏一回。

然而,龐大的醫藥費讓陳氏夫婦一籌莫展,家銓日前甫送進該私人醫院就已經繳付了近4萬令吉的住院、加護病房及單次化療費用,這還不包括接下來所需的醫藥費及化療療程費用。

陳仁傑指出,他與太太韋慧玲從事蛋糕原料批發的工作,每月收入6000至7000令吉,但這僅夠負擔一家六口的基本開銷,即便把唯一的房子賣了都趕不上醫藥費消耗的速度。

醫藥卡額度不夠用

“我們有幫家銓購買醫藥卡,但是醫藥卡額度有限,一年只有7萬5000令吉的固打,在女兒轉進私人醫院後,我一周就用掉了4萬令吉,醫藥卡的保障及我工作賺的錢根本無法應付醫藥費。”

根據私人醫院估計,骨髓移植手術加上術後昂貴的藥物注劑等費用,大約需要60萬至90萬令吉。

改名盼帶來好運

陳仁傑指出,當初也是因為家銓的病情,才讓夫妻倆萌生懷第四胎的念頭,想著幼女莉盈的臍帶血或能挽救家銓的性命,然而,三個女兒的骨髓皆與家銓不匹配。

“女兒原名是家萱,但是師傅說這個名字不好,所以就換了‘銓’字,只要別人說什麼好,我們就抱著死馬當活馬醫的心態去嘗試。”

想讓女兒重獲新生  盼各方助籌醫藥費

陳仁傑略帶愧疚的說,女兒從出世到現在從來沒有享受過什麼,生活都被藥物和化療圍繞,更沒有機會到學校好好學習。

“從2歲開始她就經常要進出醫院,沒有辦法好好上學,二年級只上了幾個月的課又進院治療。”

為此,他懇切希望能夠為女兒籌到醫藥費,為女兒搶一張新生命的入場票,如今他只求能夠延續家銓的生命,只要孩子能夠生存,他別無所求。

他哽咽說道:“希望大家能夠幫助我女兒度過危險的時刻,我已經沒有辦法了……(女兒)一次又一次的病發,希望大家能夠盡量幫忙。”

不想孩子情緒低落  夫婦隱瞞女兒病情

為了不讓孩子們受到負面情緒影響,夫妻兩人選擇對女兒們隱瞞實情,就連家銓也不知道自己患癌,每當她問起時,家人總會回答:“因為家銓的血液有蟲,所以需要去醫院捉蟲。”

家銓一直都對這個說法深信不疑,因此從不對治療感到抱怨,就連每3個月固定進行的抽取骨髓也從來不喊一聲疼,樂觀開朗的態度讓大人也自嘆不如。

病情反復但從不哭鬧

陳仁傑語帶哽咽表示,家銓是個堅強的孩子,一路在抗癌的路上堅持下來,即便病情反复也從不會哭鬧,非常乖巧。

今年8月份完成所有化療療程後,家銓開心的出院,之後到醫院複診檢驗也懷抱愉悅的心情,然而,不到一個月的時間病情再度惡化,這一次,家銓似乎感覺出了不對勁。

“她9月份再度進院展開治療,看到那些好不容易已經擺脫的化療管子重新插在身上,她就察覺到了異樣,像是知道自己的病情惡化。”

他透露,家銓現在已經不願意開口說話,和她說話時,她也只是用眼神看著他們,靜靜落淚,感覺得出她很消沉,不像以往那般開朗活潑。

『不要妹妹死』  二姐哭求各界救妹

“哥哥、姐姐,請救救我的妹妹,我要妹妹好起來跟我一起玩,不要妹妹死……”,年僅10歲的二姐佳妤直至今日的記者會才被告知妹妹患上癌症,隨時都可能逝世,這一消息猶如震撼彈擊碎了小小的心靈,她在記者會過程中不斷以淚洗臉,稚嫩的臉上皆是憂心的神情,讓人不忍。

佳妤靜靜聆聽著在場大人的談話,唯有臉上的淚水透露著心中難以平復的傷感,從來沒有想過去醫院“抓蟲”的妹妹正面臨死神的考驗。

平日非常照顧妹妹的佳妤說,自己知道消息後非常傷心,平時自己也常陪伴妹妹玩耍,擔心妹妹會突然離開。

看見姐姐佳妤哭得那麼難過,在一旁不說話的小女兒莉盈也轉過身悄悄拭淚。

事實上,家銓原本會出席今日的記者會,但在前一天(22日)病情突然惡化,不斷嘔吐,尿液還帶血,因此在今天被緊急送進加護病房密切觀察。

李傑文:已尋獲合適骨髓  盼老千勿冒充募款

晨光愛心隊隊長李傑文指出,醫生已透過台灣慈濟組織找到幾個合適的骨髓匹配者,儘早進行移植手術就能出現生機,希望公眾能夠慷慨解囊。

“這個手術越快進行就越好,只要有一線生機都要試試。”

基金會處理

此外,他強調,籌款事宜將全權交由《光明日報》、《南洋商報》及《中國報》的基金會處理,沒有委託其他組織或個人名義籌款,提醒公眾在捐款時務必謹慎。

“那些利用私人銀行戶口籌款的都是假的,大家要小心,也希望這些老千高抬貴手,這個女孩的性命危在旦夕,不要耽誤了寶貴的救治機會。”

 

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