(吉隆坡訊)家庭主婦陳頤袀兩年前禍不單行,她在誕下第四胎後,被診斷患上圍產期心肌病,數個月後左半身又中風,一度令她活在絕望之中。原本以為等心無望,更遑論換心,但上天待她不薄,在她耐心等候近一年後,就安排有緣人“送心”給她,讓她得以繼續當個稱職的媽媽和妻子。
從今年2月踏出國家心臟中心後,陳頤袀一直小心翼翼呵護著這顆得來不易的心臟,雖然換心手術使她的肢體欠靈活且動作緩慢,加上舉手抬腳不易,但她在過去半年來可是閒不下來。她不但忙著研究食譜、烹煮佳餚滿足家人口腹之欲,同時也忙著照顧和教導孩子、忙著進行復健治療,以及“忙著”適應善心者捐出的心臟。時間對她而言,嚴重不夠用。儘管忙碌的生活將她壓得喘不過氣來,但她卻樂此不疲,只因活著就是一種福氣。
陳頤袀是繼鄭慧儀之後,國內第二名成功換心的病患。這顆心臟,相信是遇車禍腦死的17歲少年吳凱旋捐給她的。
談起重生的過程,陳頤袀接受《光明日報》訪問時形容,從一個正常生活40年的人,到經歷生死邊緣,必須依賴機器心臟維持生命,至成功換心,有機會恢復正常人的生活,短短兩年的光景,可是她人生的一個大轉折。
“打了一個轉回來,生活似乎好像回到原點,可是當中確是出現巨大改變。在我的體內,掛著的是好心人贈予的心臟,我必須適應、好好珍惜和呵護它,不讓它受到傷害。至於我的軀體,我必須接受它暫時難以恢復以前敏捷的現實,學習放慢步伐去生活。”
她說, 她每天都在學習如何重新再生活。
用藥成份減半
提到健康和復健過程, 陳頤袀說,她的“新心臟”功能一直發揮良好,所以從8月起,原本每月一次的活體切片檢查(Biocy)改成兩個月一次,用藥成份也獲准減半。
“倒是行動的不便比較困擾。過去半年,我每週必須到馬來西亞中風協會做3次物理治療,學習走路的正確方式、如何使用手肘力抬起右手。這些舉手抬足的小事,現在對我而言卻是‘大工程’,幸好一切都有起色,我的右腳比較有力,可以站和走得比較長時間,而原本無法舉起的右手,現在可以舉高至腰部,也可轉動至後部。”
她披露,雖然肢體有進步,但比正常情況還是慢了三拍,所以整體生活節奏也慢了下來。“我現在是天天喊忙,可是我每天做的事務都沒有達到以前的一半。”
即便是如此的忙碌,陳頤袀還是非常快樂, 也非常的感恩,因為她終於還是回到家, 還有機會與丈夫和4名女兒度過往後的每一天、每一年,所以縱然她必須“一切從頭開始”,她卻樂此不彼,開朗面對。
肢體不靈活‧做事少一半
因為肢體的不靈活,陳頤袀做起事來,不但時間比別人多一倍,做的事也少了一半。她說,以前她半天就可以搞定家務事,現在花去一整天也未必做得完。
她說,她現在每天早上6時許就起床,下樓準備長女符瀠井的早餐,一般是煎麵包、雞肉塊、煎餅、三文治等。她送女兒上校巴後,就回房躺一會,大概8時陪丈夫到樓下用餐,之後是三女兒瀠丹。
“送了家裡3名成員出門後,10時許左右我就準備午餐,炒麵、意大利粉、煲湯或十谷粥等。這些是我和讀下午班的二女兒瀠方的午餐,長女下午有學校活動時,我就讓二女兒打包午餐給她。”
陳頤袀指出,忙完這些,11至1時,她會稍微休息,看看電視。
“1時過後,長女和三女兒陸續回來,我就得督促她們沖涼、做功課、上補習班。”
“晚餐是我們一家人吃得比較豐盛的一餐,可是,我暫時還沒有辦法準備這一餐,都是交給人包伙食。晚餐過後,則是與孩子聊天時間。孩子處在成長期,疑問特別多,問的問題也古靈精怪,幾乎讓我招架不住呢!”
努力適應‧放開過日子
陳頤袀說,除了努力去適應中風後的生活步伐,她也學會“放開”過日子。
她說,她以前眼裡容不下一顆沙石,講求家居環境必須整齊清潔,可是現在她已經不再執著了。“孩子多,家裡不免會比較凌亂一點,東西亂堆,可是,這些我都不再計較了,因為我很清楚知道,這是我目前沒有能力去處理的。”
“我的柬埔寨女傭才來工作一個月,她工作不夠勤快,要推才會動,打掃也不夠乾淨。
要是以前的我, 我可能就會開聲怒罵了,可是現在我常提醒自己看開,因為我還得依靠她。”
陳頤袀聘請女傭主要是協助打理家務,並在她到醫院接受活體切片檢查和接受物理治療時,協助看顧孩子。
儘量親自下廚她稱,雖然她有很多事必須假手於人,但她還是儘量親自下廚。“烹飪是我的嗜好,也是我現在能辦到的,所以我都儘量自己煮。我會教導女傭先準備好材料,然後自己下廚烹煮。”
她說, 她也學會不急躁,不會因為無法在當天完成一件事情而搞到失眠。“我知道我還有時間,不用急於一時。”
不到人多場合‧免被撞跌骨折
3個月前,陳頤袀“重新”開車,以方便到超市採購及載女兒上學和補習。不過,她害怕到人多的場合,以免被撞跌而導致骨折。
她說,她駕的是自動排檔的汽車,所以困難不大。“我主要是載女兒去附近補習或到附近採購,不會去太遠的地方。”
至於人多場合,陳頤袀迄今還是比較少去,所以到超市逛街或到戲院看戲等,迄今還只是一個期望。
她指出,她因為沒有拿拐杖,站著不動時,沒有人覺察到她有異樣,也因此很容易被人碰撞跌倒。這麼輕輕的一碰卻可能造成骨折後果, 所以她不敢輕言嘗試。
戒吃最愛魚生
“新心臟” 功能發揮良好,可是還是得小心呵護,避免感染,因此陳頤袀在飲食方面,還是以清淡為主,也不敢去觸碰任何冷食。
“雖然我很喜歡吃日本魚生及生菜等,可是沒有辦法,只能忍下來,現在慢慢的也不再渴望了。”
她說,藥物讓她的口味有所改變,以前不愛辛辣食物,出院後,她竟多次吵丈夫帶她去吃泰國餐。
沒與捐贈者有心靈感應
自完成心臟移植手術後,陳頤袀就常被人問及是否曾與捐贈者有心靈感應,但她強調“沒有”,並表示雖然捐贈者的心臟已“住在”她體內,與她融合為一體,但就是沒有任何異常現象發生。
“很多人會猜疑這顆心臟想藉我傳達一些訊息,又或者我會否有另一種感應,可是,事實上,真的沒有。”
詢及她移植心臟後,在個性和口味上有甚麼變化,陳頤袀說,在吃方面,以前她很喜歡辛辣的食物,每餐幾乎無辣不歡,但現在卻愛吃清淡的食物。不過,她認為這種改變與移植別人的心臟無關,可能是住院太久所致。
“醫院提供的食物都比較清淡,吃多了,口味自然清淡。”
陳頤袀說,她會繼續保持清淡的飲食習慣,因為她要好好呵護這顆心臟,珍惜捐贈者的一片心意。
“等我更健康後,我會親自到心臟捐贈者吳凱旋的家裡拜訪,向他的家人表示謝意。”
【小檔案】
主角:陳頤袀
年齡:42歲
病症:圍產期心肌病
換心手術:2009年12月
捐心人:車禍
捐獻者:相信是遇車禍腦死的17歲少年吳凱旋
| 你知道嗎? 患圍產期心肌病須換心 現年42歲的陳頤袀,是在2008年產下幼女瀠文後,開始覺得呼吸困難及經常失眠,她過後到吉隆坡心臟中心檢查,被證實患上圍產期心肌病。由於病情危急,她於2008年11月8日進行首次心肺治療手術,從此依靠心室輔助器維持生命。 禍不單行的是,2009年6月中旬,她又因血塊阻塞出現後遺症,導致左邊肢體中風,這個僅有20%可能性出現的情況,偏偏就發生在她身上。 2009年12月,遇車禍腦死的17歲少年吳凱旋,一連兩天捐出兩個腎臟和一顆心臟,儘管院方不願透露吳凱旋的心臟是捐給哪一個病患,但捐贈者的家屬相信,吳凱旋的心臟捐給了陳頤袀。 求心若渴的陳頤袀在苦等一年多後,最終盼到奇蹟降臨,成功移植新的心臟,得以卸下笨重的機器,重獲新生。如今她不但可以繼續履行妻子的義務,還能繼續盡作母親的責任,親自照顧4名孩子,並看著他們長大成人。 |