男嬰肺動脈無連接‧全球首宗‧無法輸氧【籌足,停止籌款】

: 03/05/2009 - 19:22
(吉隆坡)霹靂州新邦波賴新村一名男嬰患上罕見的“氣管軟骨軟化及氣管軟骨發育不全綜合症”(Tracheobronchomalacia),為了保住小命,未滿1歲的他已3度在手術室內逃出鬼門關。可惜這位名叫張珉彬的男嬰繼續面對呼吸困難,必須躺在加護病房依靠呼吸輔助儀器來續命,他將在下週第4度進手術室,在喉嚨開孔,植入人工喉管。10個月大的小珉彬氣管發育不完整,一出世就少了一條銜接左肺及右肺的肺動脈,導致血液的氧氣無法正常輸到肺部,他的右肺只是依賴一條小血管供給氧氣,並且還出現血液逆流情況。今日(週四,3月5日),小珉彬的父母張偉深(30歲、燒焊工人)及周美蘭(32歲、家庭主婦)與行動黨蕉賴國會議員陳國偉前往鷹閣醫院探望他。哭泣皮膚呈黑色張偉深難過地說,孩子滿月不久,每當哭泣的時候,皮膚都會呈黑色,他們便將孩子送到怡保醫院做檢查。他指出,有時候,小珉彬會基於血壓不隱定,其中一隻手臂或者指甲會呈黑色,醫生說他患上罕見的氣管病症,身體缺氧所造成。“由於怡保醫院缺乏設備及專科醫生,因此當地醫生推薦我來到吉隆坡的鷹閣醫院求救,他還說醫療費十分昂貴,令我擔心無法負擔。”張偉深是燒焊工人,每天大約賺取50令吉薪水,迄今他已停工4個月了。他說,為了保住兒子的生命,他只好暫時放下工作,帶著妻兒從新邦波賴來到吉隆坡。小珉彬經常呼吸困難,稍有不慎隨時都會窒息死亡,必須長期依賴呼吸輔助儀器來活命,全身更插滿塑膠喉管,令父母十分心疼。3手術致氣管失功能須植入人工喉管過去幾個月,小珉彬經歷了3次手術,包括植入人工動脈、搭橋及瓣膜手術,共耗費8萬令吉。有關手術帶來併發症,令他的氣管失去功能,因此必須在下週進行人工氣管手術,費用介於30萬至50萬令吉,包括手術費以及在加護病房進行觀察至少1年的費用。較早前,一家與鷹閣醫院有合作關係的基金會也撥出8萬令吉協助張家繳付手術費。“醫生說,珉彬的手術可能引起併發症,例如影響大腦或者死亡。”他坦承,後來基金會表明,還有許多病童需要照顧,因此終止對小珉彬的資助。張偉深感動地說,主治醫生林明康(譯名)及幾位醫生知道他生活困苦,所以沒向他徵收問診費。“小珉彬出世後,幾乎每個月都得入院三四次,當時林醫生安排我們乘坐救護車來回吉隆坡及怡保,因為醫院的收費不菲,他擔心我們長期留院必須負擔龐大費用。”無法承擔酒店費用父母“住院”顧兒子張氏夫婦手頭拮据,無法承擔酒店費用,因此在院方安排下入住院內的多餘空房。“我們在醫院住了2個月,吃睡都在這個空房,連農曆新年也沒有回鄉過節,我們要留在這裡,隨時都能看看兒子。”他們也育有兩名分別4歲及6歲的女兒,目前交給家中兩老來照顧。眼見小兒子受苦,身為媽媽的周美蘭變得郁郁寡歡,他說:“我那2位女兒身體十分健康,我們家族也沒有遺傳性的氣管疾病,我不明白珉彬為何會患上這種病。”“珉彬很虛弱,連吸奶的力氣也沒有,只能依賴塑膠喉管來攝收液狀食物。”“雖然幾位醫生都說我們的兒子隨時有生命危險,但是我們絕不會放棄他。”氣管病症罕見英國醫院束手無策張偉深聲稱,擁有25年行醫經驗的林明康醫生曾說,醫學界從未見過小珉彬所患的氣管病症,相信是全球首次出現的病例。他說,林醫生也將小珉彬的醫藥報告送到英國醫院進行研究,以及詢問國家心臟中心的意見,可惜兩家醫院也表示束手無策。他透露,林醫生擔心他無法承擔昂貴醫藥費,一度推薦小珉彬轉到比較廉宜的阿羅士打中央醫院就治。“一聽到這個消息,我和妻子周美蘭仿佛看見一絲曙光,於是漏夜駕車去到阿羅士打。”他失望地指出,雖然此院醫生認為珉彬還有痊癒的機會,可惜救護車從吉隆坡駕駛到阿羅士打的路途遙遠,他們擔心珉彬無法承受風險。
光明日報‧2009.03.05
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