禁出外吃蛋糕巧克力‧女童患3怪病吐血【籌足,停止籌款】

: 02/08/2009 - 20:32
(雪蘭莪‧八打靈再也)一名9歲華裔女童於5年前突然咳嗽,吐出一杯血後,被醫生診斷為同時患上肺纖維化、肺病及鐵血黃素沉著症。由於肺纖維化病患不能接觸到污濁的空氣和灰塵,女童不但從此不能到戶外活動,同時也不能像同齡孩子般上學及享用美味巧克力與蛋糕。就在女童在這近5個月來病發逾10次而必須留院觀察之際,她父親卻因心臟有問題而無法工作,正等待進行心臟繞道手術。目前一家三口的生活費僅靠做散工的母親維持,情況可說是苦不堪言。見女兒美寶同時患上3種疾病,這5年來病情反覆不定,須長期以醫院為家,加上69歲丈夫又有心臟問題,令46歲李金英心力交瘁,直言沒心情過新年。父心臟問題無法工作來自森美蘭的李金英向《光明日報》提及美寶患病的過程說,美寶4歲前的身體狀況良好,當時的她開朗活躍、好動,深受大人喜愛,沒想到2004年一天美寶突然不斷猛咳嗽,之後更吐出了一杯血,當場把她嚇壞。這一幕她迄今仍歷歷在目。“我立刻通知丈夫,初時丈夫不相信,認為我說話誇張,直到看到女兒吐出來的血後,才知事態嚴重,趕緊送女兒到馬大醫院治療。”美寶在深切治療部留醫的3週,醫生不斷為她插管和抽血,以檢驗致病原因,年紀尚小的美寶每次見到針筒和一堆藥物,直嚷著“很痛”、“很痛”,要回家。看見女兒受皮肉之苦,李金英與丈夫也感到切膚之痛,她說:“當看到管子插在她身上時,我感覺是插在自己身上,很痛苦,我寧願受苦的是自己。”經過詳細的化驗檢查後,醫生證實美寶患上了肺纖維化病症(Idiopathic)、肺病(Pulmonary)及血黃素沉積症(Haemosiderosis),因著肺纖維化病患不能呼吸到污濁的空氣與灰塵,美寶從此以後不能到戶外遊戲或到學校上課,就算要出門,她也得口罩不離身,令年幼的她失去了一般孩童該有的童真笑容和回憶。2005年,美寶5歲時再次病發,上吐下瀉,還吐到滿地都是血。李金英說,儘管這突如其來的打擊令他們亂了方寸,但他們絕不會放棄任何一個醫治女兒的機會。“這件事反而令我們更加珍惜上天賜給我們的這個寶貝女兒。時刻照顧女兒母做散工養家同時患上3種疾病而須天天吃藥的女童美寶因病情反反覆覆,母親李金英擔心她吸入大量灰塵而吐血,必須時刻伴著她,以致無法做正職,只能靠做散工如女招待、修補衣服等維持家計。夫無法從事勞力此外,為了節省開支,李金英一家從沙叻秀遷入姐姐位於美和嘉的組屋,一家三口住進一間小房內,能省則省。李金英說,每次她外出工作,就由丈夫來照顧女兒。然而,正當兩夫妻積極地賺錢養家,輪流照顧患病的女兒時,禍不單行的是從事買賣水果生意的丈夫卻在兩年前被診斷出患有心臟問題,無法再從事勞力的工作,只好失業在家照顧女兒和妻子的膳食。從去年9月至今年1月,美寶共病發逾10次而必須留院觀察,讓李金英疲於奔命在醫院、工作及家庭之間。“今年1月,女兒病發期達2週,我擔心她的病情還有她的情緒,每天都在醫院過夜陪她。”儘管身心疲累,當李金英看到女兒逐漸康復後,再多的煎熬與折磨對她來說只是過眼雲煙,沒有甚麼比女兒的健康來得重要。欠醫費5000女兒沒新衣過年由於丈夫有病在身,女兒的病情反覆不定,加上又拖欠馬大醫院5000多令吉的醫藥費,李金英根本沒有心情過新年,更別說為女兒添購新衣新鞋。“家裡也沒有多餘的錢讓我們歡度新年,能省則省,以後有錢了才買衣服給孩子。”懂事的美寶似乎也了解家裡的經濟狀況,不曾吵鬧要添購新衣新玩具,只要跟爸爸媽媽在一起,吃她最喜歡的烤肉、叉燒和喝100號汽水,她就心滿意足了。女兒的乖巧懂事,最令李金英感到欣慰,她說:“上天給了我一個我喜歡的小孩,我不希望她被帶走。”因此,儘管生活再苦、再煎熬、再痛,李金英與丈夫仍會給女兒最好的。他們不求榮華富貴,不求女兒學業成績標青,但求女兒身體健康。家裡不能大掃除女兒復診才清理李金英說,因著女兒美寶不能接觸到污濁的空氣,家裡不能大掃除,避免灰塵滿天飛,她通常都是趁美寶外出復診時趕緊清理乾淨,以保持住家一塵不染。她提到,她每星期都會風雨不改地帶著女兒搭乘兩趟巴士到馬大醫藥中心抽血做檢驗。由於美寶外出時都得戴口罩,經常引起路人投以異樣眼光,對此李金英聲稱她已經習慣了。“記得剛遷入姐姐的組屋時,女兒病發被救護車送往醫院,整棟組屋的居民事後都在談論這件事。”奔樓送女兒入院母懷第二胎流產美寶7歲那年突然病發,母親李金英顧不得自己懷孕一個多月,立刻抱起女兒直奔下樓,將女兒送往醫院搶救。待她確定女兒沒事後,才察覺自己肚子疼,流產了。她說,當年她懷孕後,丈夫及美寶都非常高興,一家人期待另一個小生命的誕生。“美寶還跟我說,她很喜歡小朋友,期待看到弟弟或妹妹出世。”在第二胎因李金英流產而夭折後,李金英和丈夫決定不再生小孩,以免增加負擔。只能吃全麥餅乾喝水李金英說,小孩都愛吃巧克力、蛋糕、冰淇淋、奶製品、雞蛋、雞肉等,但這些美寶全都只能看,不能吃,成了美寶的“絕緣體”。因此,美寶只能吃全麥餅乾,喝白開水。“每當她吵要吃時,我就會勸她‘你現在還小,有病在身,等你的病好了後,媽媽再買給你吃’,每次美寶聽到這句話就不再哭鬧了,甚至她自己到商店買餅乾時,還會查看是否逾期或者含有牛奶成份。”患病無法上課最大心願返校園就讀三年級的美寶目前無法如一般小孩到學校上課,她最大的心願就是治好病情,重返校園,與同學一起上課、玩樂。美寶的母親李金英指出,女兒在校的成績保持在十名以內,她非常喜歡學校的生活,今年還承諾一定要考到6名以內,當作禮物送給她。“美寶從小喜歡看書、畫畫和玩電腦,在無法到學校的這段時期,她會自動自發要求買一些書本閱讀和做功課。她每天也會練習楷字。”美寶很乖巧聽話,當記者與她李金英在聊天時,她靜靜坐在一旁自行測量體溫,然後把溫度告訴母親。李金英披露,美寶就像個小大人,知道超過攝氏37度就是發燒,完全不用她操心。
你知道嗎?咳嗽喘低血氧肺纖維化如傷疤“肺纖維化”乃是肺臟受到傷害後,人體修復產生的結果,就如同皮膚外傷時傷口結疤一樣。引起肺纖維化的原因包括吸入石綿、矽、煤灰,吸入有害化學氣體,不慎食入巴拉刈,服用藥物或接受腫瘤化學治療、放射線治療、接受高濃度氧氣治療、各種肺部感染〈尤其是肺結核〉、類肉瘤、自體免疫疾病及不明原因等。初期患上肺纖維化並無任何症狀,但隨著疾病的進展,病人會逐漸出現咳嗽、運動時呼吸會喘、最後會發生低血氧甚至連休息時也會喘的情況。若未到達纖維化末期則可給予類固醇的治療,若病人出現低血氧症或心肺症時,則須輔予氧氣的治療,此外,呼吸復健訓練則可改善患者生活品質。至於嚴重末期肺纖維化病人則可考慮肺臟移植。鐵血黃素沉積症不明疾病反覆發作肺含鐵血黃素沉積症是一種原因尚不明了的疾病,其病變特征為肺泡毛細血管出血,血紅蛋白分解後形成的以含鐵血黃素形式沉著在肺泡間質,最後導致肺縴維化。發病年齡主要在兒童期,初發年齡多數在嬰幼兒及學齡前。發病機理可能與自身免疫有關,但具體環節尚不清楚。本病病程長,反復發作,長期預後不良。
光明日報‧2009.02.08
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