馬來西亞柏金森氏症協會‧輔導關懷支援病友


: 2008-10-26 11:10:29
很多人誤把柏金森氏症(Parkinson's Disease,PD)錯認為阿茲海默症(老年痴呆症),以為柏金森氏症就是手抖兼記憶力衰退。為了教育大眾,並讓柏金森氏症病患有個交流空間,一群義工、病患及醫藥支援者於1994年創立了馬來西亞柏金森氏症協會(MPDA)。如今,MPDA會員人數已達630人,而且復健課程及醫藥活動也愈加多樣化。為了引領柏金森氏症病患走向人群,MPDA近年積極把活動從室內搬到戶外,還不斷向高難度挑戰,今年4月乘坐熱氣球升空活動就是最好的例子。MPDA主席劉麗香披露,大多數人被診斷出柏金森氏症時,心裡都會出現巨大的恐懼感,不知如何應付這個疾病。若沒有獲得正確的輔導及關懷,病患很容易患上憂鬱症。雖然劉麗香不是柏金森氏症病患,但是她卻深刻了解病患的感受,因為他的父親深受此症困擾。為了全心全意照顧父親,她辭去了銀行經理一職,加入MPDA,並於前年擢升為主席,負責整個團體的職務。劉麗香的父親今年79歲,19年前就遭受柏金森氏症的襲擊。她記得父親被診斷出柏金森氏症時那種落寞與沮喪感,讓人為之心痛。同一時間,麗香的祖父母相繼去世,這一連串的刺激,把父親狠狠推向黑暗之中。她說,由於家人對柏金森氏症的認識不深,面對這樣的打擊,大家都手足無措。直至1994年,柏金森氏症病友陳寶鉆先生創立了MPDA,無疑為劉父及病友們提供了導航燈。透過教育交流重新站立MPDA是一個自助團體,除了為病患及家人提供支援,也鼓勵病友們互相學習及關愛。劉麗香解釋,當一個人患上柏金森氏症時,他會覺得自己孤立無助,加上生理上的差異,自卑感油生,會把自己想像成怪物,繼而拒絕任何形式的社交活動。“如果他走出來,看到有一班病友和他一樣,他就不會覺得自己是怪物了。通過交流及教育,柏金森氏症病友絕對能重新站起來。因此,要對抗柏金森氏症,首要之道就是認識它,這也是MPDA一直在扮演的角色。”她指出,MPDA創辦初期並沒有屬於自己的會所,每次開會都要借用理事的家。至於活動則要租賃場地或找免收費地點“落腳”,讓人沒有歸屬感。“長期租賃場地也不是一個好辦法,除了經費問題,有些復健活動也無法進行。兩年半前,我終於通過朋友找到這間位於舊巴生路的角頭間單層排屋充作會所,裡頭設有秘書處、活動中心及資料室。”不過,劉麗香表示,由於這間會所每月需繳付租金,加上水電及活動經費,MPDA每個月必需花5000令吉,這對只是單靠會員年捐、個人及公司捐款的非政府組織來說,是一項沉重重擔。因此,她希望能獲得善心人士捐助會所或資金,以讓MPDA安定下來,找到一個真正屬於自己的安樂窩。帶領病友走入人群劉麗香強調,政府應讓柏金森氏症病患享有殘障人士的福利,因為有很多病友因腳僵硬或過度顫抖,必需依賴輪椅走動。這些坐輪椅的病友都應該獲得良好的對待。她指出,政府在國內所打造的無障礙空間極度欠奉,例如MPDA曾帶病友們到電影院看戲,卻發現無處可以容納坐輪椅的病患。不過,這一切無阻MPDA要引領病友走向人群的決心。今年,病友們在無需旁人的扶助下,登上熱氣球升空,體驗升得高看得遠的樂趣。此外,病友們浩浩蕩蕩地參觀了胡姬園,同時到甲洞森林研究院(FRIM)與大自然一起野餐。她補充說,保險公司應該重新審核受保疾病章程,因為有許多病患到了垂死掙扎的階段,才獲得保險繳付,這對進展性的疾病如柏金森氏症是很不公平的。提供資訊交換心得MPDA是個支援團體,扮演的角色如下:1. 和剛診斷為柏金森氏症的病人交談,解答他們的疑問,並給予精神上的支持及鼓勵。2. 進行小組討論,交換抗病經驗及心得,討論如何管理病情。3. 上門探訪長期居家,不能或不敢出門的病友。同時盡量鼓勵他們走出家門,參加協會舉辦的各項活動。此外,MPDA還出版柏金森氏症會報,免費派發予會員,同時把各種有關柏金森氏症的書籍、雜誌、光碟及錄影帶,置放在會所內的資料中心,以供會員借閱。值得一提的是,有經濟困難的會員還可向MPDA借用輪椅。真實案例急智擒賊雖然柏金森氏症會引起行動不便,但是並非每個病患都需要在旁人的攙扶下生活,MPDA副主席西華(Siva)就是一個很好的例子。西華深受柏金森氏症困擾長達12年,每天必須服藥控制病情。他右手不斷顫抖、走路欠缺平衡能力,還集痛風及前列腺腫大於一身,卻能於今年運用急智,協助警方捕獲綁匪,這為病友們平反了柏金森氏症即是遲滯的說法。追捕綁匪警員闖進門家住雪州萬宜的西華記得,1月2日凌晨3點15分,屋頂傳來急促的追逐腳步聲,接著聽到破瓦聲,有人從天花板墜到二樓客廳,轉個身就跑進了書房。“我還沒有回過神來,就有一群自稱是警探的男子在陽台外猛敲門,我惟有打開門,讓他們進來。警探說,他們在附近圍捕3名緬甸籍綁匪時,不慎讓他們逃脫了。於是,他們一路展開追捕行動,最後追到這裡來。他們還說,已有三四十名警員把我的家給前後包抄了。”提供線索綁匪被逮他續說,兒子恰巧被吵醒,走出來探個究竟,看到有人躲在電腦桌下,便馬上走出來找他。這時在場的警探知道詳情後,迅速採取行動,把這名綁匪給逮個正著。“就在警方苦惱另兩名下落不明的綁匪時,我突然有這麼一個想法,即綁匪可能就躲在水槽。結果,警方根據我提供的線索,嘻嘻……” 說到這裡,西華沾沾自喜,結局不說,你已猜到。就這樣,西華成了病友們的楷模,也贏得了捉賊英雄的美譽。這個故事告訴我們,柏金森氏症病患不是痴呆,也不是愚蠢,他們只是動作緩慢及肢體不靈活,但是思考能力絕對不遜於常人。
你知道嗎?柏金森氏症柏金森氏症是因為腦細胞退化,大腦不能制造足夠的生化傳導物質多巴胺(Dopamine)而引起。多巴胺是大腦控制及協調肢體運動的必需品。劉麗香把多巴胺比喻為汽油,身體則為汽車,指出若汽車無油,就無法啟動引擎,這種情形就如多巴胺不足,而造成人體動作遲緩及僵直。“柏金森氏症已不再屬於老人病,現在越來越多年輕人也被此病盯上,最著名的例子就是好萊塢影星米高霍士(Michael J.Fox)。這種在45歲前得病的人士,被稱為年輕型柏金森氏症病患。”
馬來西亞柏金森氏症協會Persatuan Parkinson Malaysia / Malaysian Parkinson's Disease Association (MPDA)地址:No.35, Jalan Nyaman 10, Taman Gembira, 58200 Kuala Lumpur.電話:03-79806685 傳真:03-79826685電郵:[email protected]綱址:www.mpda.org.my(捐款予MPDA,可獲得稅務扣減。)
光明日報/良醫‧報導:唐秀麗‧2008.09.24
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