上肢畸形 積極面對人生 3母子我們有手自食其力


: 2020-05-23 10:05:49

(吉隆坡訊)儘管手部比常人短,但患有Holt-Oram綜合症上肢畸形的母親譚秀芳和長子及幼女,都積極面對人生,勇敢克服生活難題。

來自甲洞的譚秀芳(29歲,客戶服務員)患有先天性Holt-Oram綜合症( HOS ) ,雙手一長一短,與丈夫符文傑(28歲,風扇技工)婚後育有2男1女。長子符智星(7歲)和幼女符月晴(1歲半)均遺傳了Holt-Oram綜合症,智星右手長、左手較短,月晴是雙肢較短;次子符智陽(4歲)則四肢健全。

由於譚秀芳自小就面對與經歷無數被他人異樣眼光看待的經驗,她形容自己已司空見慣,反而認為是其他常人才是少見多怪,見慣就不覺得奇怪了。

譚秀芳表示,她本身是過來人,已預見到同樣患有Holt-Oram綜合症的長子和幼女未來可能會面對什麼情況。

孩子被嘲笑躲餐桌下

“我經常會帶智星去人潮多的購物商場,有次他發現有陌生人以異樣眼光看他,結果立刻躲在我和丈夫的身後,我就向他慢慢解釋別人為何有這種行為。”

“也有一次,我直接帶着他走到那人的面前,就告訴對方‘你看啊’。我是要孩子知道,對方看了就不會覺得奇怪,人家看是因為他們沒有看過嘛! ”

今年進入甲洞一校就讀一年級的智星對很多事情還是似懂非懂,很多東西都收在心裡,不會表達出來。

譚秀芳表示,開學不久後,級任老師撥電給她說,智星在食堂被其他學長圍堵,驚嚇得躲在餐桌底下,老師發現後才將他帶出來。

孩子放學後,譚秀芳和丈夫暗示與明示詢問孩子,他都說沒事發生,最後才肯表達當時的情緒,他說感到害怕。

“我都會跟孩子這麼說:你就大膽地給別人看,少見多怪,多見就不怪!”

“我認為別人怎麼看我們是一回事,我們怎麼做好自己又是另一回事。公眾是他人,我們控制不了,但我們可以做的就是做好自己。對方要看就讓對方看,他們知道怎麼回事後就不會再看了。”

沒做特別產檢 懷孕8月才知會遺傳

譚秀芳表示,她懷上第一胎時,並不知道Holt-Oram綜合症會遺傳,因此也沒有做特別的產檢,惟懷孕7至8個月才知道胎兒出現Holt-Oram綜合症。

“知道之後,我們當下心情都很難受。但也唯有接受,不能改變現實。”

3年後,譚秀芳懷第二胎(次子符智陽)時也擔心次子會遺傳Holt-Oram綜合症,慶幸的是,符智陽身體健全。

誕下幼女符月晴,雙手都比常人短。孩子是上天恩賜的禮物,雖然身體有殘缺,但父母都對3個孩子疼愛有加。

臉書分享孩子萌照 網民海量信息打氣

詢及符文傑早前在臉書上載其長子在學校被嘲笑的帖文,他說,當時他純粹是分享當下的心情和感受,沒想到引起數以萬計的網民留言。

符文傑表示,那時開學次日,他和妻子在課室外觀察孩子的上課情況,之後叫他出來問他要不要上洗手間。

“孩子和同班同學走出來,對方問我孩子的手為什麼這麼短,很像雞手;然後孩子笑着回答:不是啦,像雞腳。那位同學之後就跑回教室內了。”

對於這種情況,符文杰和妻子只能一笑置之。

招惹黑心網民詛咒

符文傑指出,他以前不時在臉書上載孩子的可愛萌照,沒想到會有很多網民都喜歡他們一家人散發的正能量,甚至接獲網民的海量信息,要求他多上載孩子的照片。

但另一邊廂,符文傑卻招惹黑心網民的詛咒,甚至死亡威脅,認為不應該把孩子照片放上網,不過他決定不理會它。

看無手臂女生生活視頻 激勵孩子獨立堅強

譚秀芳說,如果智星因上肢長短而感到自卑,她都會主動開導孩子,一方面也希望智星獨立堅強,未來可以作為妹妹的學習榜樣。

她說,刷牙、用餐具吃飯等日常生活,都是由譚秀芳親自示範給智星看。

每個人的生活方式都不一樣,譚秀芳曾在臉書看過有個無手臂的女生用腳打雞蛋、切菜、化妝,激勵人心,她也會讓孩子一起觀看。

“我告訴孩子:別人沒有手都能做得到,你還有手,所以一樣辦得到。我都會以這些例子來激勵孩子。”

讓孩子嘗試摸索 沒告知校方孩子情況

譚秀芳指出,她對智星在小學的表現具有信心,孩子行動積極,向老師主動要求安排他負責排桌子。

“智星在幼兒園時曾經參加講故事表演,表現令人滿意。如果他在小學想要參加講故事比賽,我一定會鼓勵他勇敢嘗試。”

譚秀芳分享其經歷時說,她小時候因手部殘缺而感到自卑和非常孤立,直到小學三、四年級認識多幾位朋友,性格才漸漸開朗起來。若相比起來,智星的性格是較為開朗、愛笑。

“幫智星報名入學時,我和丈夫並沒有向校方提到孩子的情況,一切就讓孩子勇敢去嘗試、去摸索。”

智星之前也曾參與一日遊活動,其他孩子都有家長陪同,唯獨智星獨自參與,最後也和小朋友們玩得非常開心,沒有隔閡。

長子心臟有孔 女兒手較短心沒事

譚秀芳指出,月晴的手比智星嚴重,雙手較短,慶幸的是心臟功能沒問題。

“因為醫生說這種綜合症會影響心臟和手部,長子(智星)剛出世3個月就因心臟有孔而動手術。”

無論如何,她說,智星的手部力度強大,大約1歲多就能提起大約1公斤的油桶,令她和丈夫都看傻眼。

主動學用筷子

她強調,每樣事情都需要靠訓練,她小時候看見表姐妹都有能力手提盛裝水果的籮筐,唯獨她力氣較弱,但是最後經過訓練還是能夠像她們一樣抬得起來。

“以前吃飯家人都用筷子,只有我使用叉和湯匙,為何我不一樣?那時候我就主動要求家人教我用筷子,最後也上手了。”

譚秀芳是家中幼女,因基因突變,天生患有Holt-Oram綜合症。她的母親生下她之後,就放下工作,全職細心照顧她。

 

光明日報
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