脊柱分裂頻跌跤‧智慧克服難關續追夢


: 2008-09-22 10:09:05
(雪蘭莪‧史里肯邦安)創意多媒體高級執行員楊美燕是脊柱分裂(Spina Bifida,SB)患者,4歲才懂得走路,由於身體無法平衡,跌倒對她來說是家常便飯,從小到大更一直進出手術室。她的下半身沒有知覺,所以每天晚上都要檢查下肢有沒有流血、割傷或潰爛等。雖然生命波折重重,但她卻擁有很好的智慧,帶領自己獨立而勇敢的追求夢想。正攻讀多媒體博士學位的楊美燕蓄著一頭烏亮、長而捲曲的頭髮,纖細身材配一副素顏悅容,全身上下散發著女人味。身披套裝的她,言行舉止顯現精明幹練的風采;換上便裝時,又有活力和朝氣。現年40歲的她,在6個兄弟姐妹中排行第4。她出世時,母親即發現她的背後長了一小粒狀透紅的水泡,醫生說是胎痣。9個月大時因不時跌倒而求醫,這次醫生說她患上脊柱分裂(SB)須動手術。當時沒有多少人知道SB,醫生也沒有解釋,她已開始不間斷的手術、住院的日子,平均每年要動1至2次手術。那時她無法走路,只能用爬,而父親每天都會按摩她的雙腳,4歲時她才會走路。走路不平衡常跌倒她說,真正的苦頭是入學後面對尿失禁的窘境,常常被認為不照顧衛生而挨打,她也不明白自己的健康情況,只能躲在廁所哭。後來,母親去學校說明情況,才獲得老師的諒解。“當年醫藥資訊不發達,沒人知道尿失禁是SB的症狀之一,一有便意就要在10秒內到廁所,不然就會尿濕褲子。我13歲時才知道自己和別人不一樣,屁股上長著一粒東西,雙腳的肌肉長不大,走路因不平衡而常跌倒。”不過,她相信上天少給她一樣東西,會給她更多好東西。她說,如果讓她在正常與智慧中選擇,她選擇智慧,因為會帶給她很多快樂。在求診路上,楊美燕說自己一直有貴人扶助,如很寵愛她的家人、很照顧她的大學同學、很疼愛她的老師等,他們幫助她累積信心與能力。學會獨立享受生活雖然行動不敏捷, 但並不阻她往前走去。大學畢業後,她先後在電視台擔任節目製作人,上山下海、東西南北地拍攝節目。她不時跌倒,跌到已不知痛、不會受傷。自喻跌倒時像“空中飛人”的她卻是生活能手,無論下廚、縫紉等皆無師自通,她甚至可在5分鐘內單獨搭好一個營帳、單獨去旅行、駕著四輪驅動車翻山越嶺。“很多患者不敢去公共場合,擔心別人的異樣眼光。我認為,我們也能像常人嘗試不同的事,感受生活的樂趣,重要的是學會獨立,為自己的選擇負責。”獲鼓勵嘗試新事物發掘優點培養自信楊美燕說,初中三時,雖然老師知道她是殘障學生,仍要她負責成立曲棍球隊。她馬上答應,並成為中鋒,只是無法打全場。她慶幸自己在一般的學校讀書,減少她與常人的距離。“老師很疼愛和信任我,這讓我感到不孤單。雖然行動不方便,可是我還是下場打球。我認為人要嘗試新事物,並懂得發掘自己的優點,最重要的是懂得照顧自己。”楊美燕也有固步自封的時候,但一直有貴人提醒,才逐漸改變過來。例如弟弟楊偉漢就是她的“激勵老師”,在保健上不遺餘力地鼓勵她,她才學會調整,改變飲食習慣。“以前我很愛吃豬肉、臘腸、叉燒,可以為了吃一頓肉骨茶舟車勞頓。但現在我已2年沒有吃豬肉了,每天早上榨蔬菜果汁,連渣一起喝下去。”住院成醫院翻譯員珍惜生命鼓勵癌患從小學到中學,楊美燕每年平均有3至4個月要住院動手術,雖然無法上學,但功課進度還算跟得上。她的語言能力強,英文和國文的成績頂呱呱。因此,她入院時成了醫生和護士的翻譯員。她說,在醫院裡遇到不少癌症病人,發現他們“每天醒來知道自己還活著,就是一個開始”,讓她學會珍惜生命。她也做洋娃娃給他們,藉此鼓勵他們。“雖然我在醫院長大,但能接受那樣的生活。在那裡看到很多人事,很珍惜生命。我喜歡現在的自己,不管未來發生什麼事,都沒有遺憾。”在愛裡頭互相付出同意離婚好聚好散楊美燕有過一段婚姻,家婆和家翁很疼愛她,他們以行動來表示對她的支持與關愛。每逢她入院動手術,兩老大清早就趕去醫院,在手術室外等候。當她醒來時,他們會問她想吃什麼,盡量準備給她。“他們是異族,不怎麼懂得煮華人的食物,可是他們還是努力地煮或買給我吃,我覺得他們是我的貴人。”她說,婚前,身為護士的家婆很慎重地與先生討論她的病情,要確定先生有心理準備隨時面對她要入院的情況。婚後3年,先生的耐性抵不過現實的考驗,提出離婚。可是,她為了不讓家婆傷心,堅持不離婚,至10年後家婆患肝癌離世,才點頭離婚。離婚時,前夫才發現一直以來是他依賴她,而不是照顧她。“我嫁人時,很多人都認為終於有一個人可以照顧我,事實正好相反。我的前夫很愛自由,很依賴我,連每天要穿哪件襯衫配搭哪條領帶都要我決定。”再見亦是朋友,縱然做不成夫妻,他們還是很好的朋友。
你知道嗎?脊柱分裂脊柱分裂是一種脊柱後面部分的椎骨板閉合的脊柱畸形,也是中樞神經系統中最常出現的缺損。它可能發生在脊柱的任何部位,但多數是在腰部。現今醫學界還無法找出病因,故也無法根治。一般上,婦女在懷孕的首24天就能知道胎兒是否有此問題。預防的方法有孕婦要攝取足夠的葉酸(folic acid)和留意體溫是否過高,尤其是常去桑拿室者更要提高警惕,及早進行相關檢查。
光明日報/良醫‧報導:黃秀儀‧2008.09.21
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