保險員抗血癌21年‧靠毅力試新藥延命


: 2008-09-01 16:09:37
(吉隆坡)來自愛爾蘭都柏林(Dublin)的保險公司營業訓練員佐爾(Joe Shrieves)患上慢性骨髓性白血病(Chronic Myeloid Leukemia, CML),醫生說他最多可活4年,但他卻靠毅力捱過21年。這些年他從沒有放棄治療,親身參與新藥臨床試驗,以期拉長自己的生命線。他說:“只有不斷地嘗試才能達到成功,並擁有成功。”秉著這種不屈不撓的抗病精神,他的人生活得更有意義。雖然佐爾勇於嘗試,但他也飽受試新藥的副作用,如關節疼痛與源源不絕的疲累感,需逾1天恢復,他更因此患上糖尿病。雖然如此,他仍堅持到底,勇於與癌細胞週旋。現年62歲的佐爾在今年於意大利Beveno的“CML病人領袖會議”上,分享自己的心路歷程,藉此鼓勵其他病人。本地“The Max Family”病人支援團體籌委會理事范先生在“CML病人一日工作坊”上,徐徐述說佐爾的故事後,全場響起熱烈的掌聲,大家都認同他熱愛生命的表現。醫生宣佈可活4年佐爾患病前和很多人一樣,生活如常,追求事業的成功與輝煌,人際關係的和諧及美滿。他愛玩“5人室內足球”(5-a-side indoor soccer),平均每週2至3次。他也愛下棋,不時到當地的一間俱樂部與其他棋友一較高低,日子過得充滿朝氣。後來,他逐漸感到很疲倦,偶爾出現莫名發燒的症狀,但他不以為意。過了1年多後,佐爾終於去求診,診斷結果證實他患了慢性骨髓性白血病(CML)。他問醫生自己可活多久?醫生的坦白讓他忘不了。醫生說:“好消息是你在未來的2至4年裡可以活得很好,且很有素質。再說,現今有很多相關藥物研究在進行中,這些都能幫助患者過較好的生活。 ”在那期間, 他和醫生也尋求適當的骨髓,包括他的兄弟姐妹,可是骨髓並不適合。骨髓檢測顯示改善在接下來漫漫的14年中,他服用藥物控制白血球數量,但也飽受不少藥物副作用的痛苦和折騰。不過,他仍積極地活得多姿多彩,繼續每週1次的踢球。今年2月杪,佐爾的骨髓檢測顯示前所未有的進步,他感到欣喜萬分,因為一切的努力並沒有白費。在5人室內足球賽場上,又見佐爾的身影。他在無法踢球2年後,重返球場,與球友一較高低。“我已經62歲了,沒有什麼好抱怨了。比起那些和我一起踢球卻不斷喘息的年輕煙客,我覺得自己的狀態好極了!”治療過程有領悟健康才可擁有一切佐爾是醫院裡唯一的慢性骨髓性白血病(CML)病人,無法像其他病症的病人可向病友訴苦。無論他面對什麼問題,都是孤軍作戰, 那種滋味很難受。當他決定參與新藥研究後,因為研究是在另一家醫院,他才轉院,終於碰到其他病友,共同面對病魔的挑戰。走過漫漫的治療過程,佐爾給其他病人的勸勉是:盡可能維持家庭和工作之間的平衡,不要盲目追求成功,任何事都排在健康之後。“擁有健康,才真正擁有一切”,他用生命體會這個道理。血小板降關節痛新藥副作用受折騰2001年7月杪,即使佐爾已增加藥量,但白血球數量仍節節上升。恰好他看到報章上有一則關於CML新藥臨床研究的報導,決定參與相關臨床研究。結果新藥發揮效用,但也承受一些副作用,最嚴重的是血小板直線下滑,造成他必須停止服藥幾次,以緩和情況。他的骨髓檢查報告也顯示,病情沒有進展,而他也受關節疼痛與疲倦困擾,不得不暫停工作。去年8月,他又參與另一項新藥臨床研究。5天後,他發現自己很虛弱,原本像鋼鐵般堅強的意志也變得脆弱如棉花,他幾乎已要放棄。試新藥的第9天,他停止服用新藥,醫生卻發現他的血糖飆升,體重減少14磅。他必須接受胰島素注射,以控制血糖水平。3週後,他重新試藥。邁進2008年2月,他的首個骨髓檢查報告顯示病情有進展,這是21年來最好的成績。他期許未來的骨髓檢查報告有更好的消息。
光明日報/良醫‧報導:黃秀儀‧2008.08.31
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