有權知病情 選擇醫不醫 漸凍人不讓生命漸凍


: 2019-06-18 08:06:39

(吉隆坡訊)漸凍人至今還是一個不治之症,患者最壞的情況是全身都無法活動只剩下眼珠可以轉動,但頭腦卻非常清醒,必須依賴眼動儀來與外界溝通。

負責馬大醫藥中心漸凍人一站式診所的緩解治療顧問駱毅真醫生,與神經內科顧問諾蒂拉莎麗扎拉經常都會被問的問題,“我應該告訴父親他有這個病嗎,他已經68歲了?”、“媽媽看起來沒有什麼問題,直接告訴她擔心她接受不了!”。

強調病人知情權的駱毅真與諾蒂拉都認為,應該向病人坦誠,畢竟病人都會對自己的身體有所察覺,只是在家人的好意隱瞞下,病人也裝作不知情,不去戳破這個善意的謊言。

所以她們主張必須讓病人知道病情,但避免直接衝擊病人,分層次或階段性的告知,讓病人逐漸接受,到最後了解病情的發展,好讓病人可以根據自己意願選擇治療方法,而不是讓家人來為病人決定。

駱毅真表示,很多家屬在知道病人病情後,想要隱瞞病人,其實即使家人不說,病人也心照不宣,大家互相裝不知道。

“我會建議家人可以分層次告訴病人,恰到好處的讓他們知道,也不要直接說白,對病人很大衝擊。”

諾蒂拉則認為,除非病人是小孩或失去自理能力的人,否則都應該讓他們知道,並對自己的病做決定。

設協會買儀器借給病人

駱毅真在“看見漸凍人生”講座會分享她的臨床經驗時說,在漸凍人一站式診所未設立時,她在協助漸凍症病人時,面對過很多冷言冷語,如向政府單位借用呼吸輔助器給漸凍症病人使用,官員卻回覆說:“你們的病人3年後都會死亡,為什麼要借給你們?我們還有很多病人在等着,”令她倍感難過,難道漸凍人就不應該享有同等待遇嗎?

她認為,任何病人都有平等權利與自主權,漸凍人也一樣,他們有權選擇要不要插食管,或者依賴機器活下去或放棄治療。

“但就因為很多人對漸凍人的誤解,往往難以向政府單位借到呼吸輔助器,因此我就和合作已久的馬來西亞漸凍人協會主席黃亞添建議不如成立協會,籌募款項購買儀器,借給病人使用,這就是大馬漸凍人協會成立的初衷。”

她表示,很多病人都會感嘆:“如果知道生命這麼短,我可以做什麼?不會做什麼?也不會再抱怨,讓生命白白流失。”每一場講座都是在分享生命,讓我們學會珍惜生命。

不易確診 治療減緩惡化

諾蒂拉表示,漸凍症不容易確診,有的病人經過兩年追蹤後才確診。漸凍症並沒有特定年齡層,有的人在三十多歲時就患上漸凍症。至今漸凍人無法根治,只可以減緩惡化進度及通過儀器提高患者生活素質。

患者初期會非常疲倦,肺部也很容易有細菌感染,因而出現呼吸困難症狀,因此呼吸輔助器對病人有很大幫助。

須確診才能醫治

當病人肌肉逐漸萎縮後,吞食困難,體重也會跟着下降,所以保持患者體重是非常重要,也有助於延長生存期。一旦到了無法進食階段,插食管是幫助患者飲食的方法,所以患者在進入插食管階段時就要做決定,不要等到呼吸困難時才插管,屆時會更辛苦。

“但如果病人不想做任何治療,家人也要予以尊重,畢竟病人意願是最重要的。”

她表示,很多人對漸凍人都有誤解,包括病人本身,在知道自己患了漸凍症後,都無法接受或找各種方法醫治,家人也不明白醫生建議使用儀器幫助病人有什麼意義,所以馬大醫藥中心設立了漸凍人一站式診所,首要任務就是確診,只有確定病人真的是患上漸凍症後才能著手醫治。

“雖然漸凍人的明顯症狀就是肌肉萎縮,但不代表所有肌肉問題都是漸凍人,所以確診是非常重要,必須經過特別檢查後才能確診,之後才決定是否讓病人服藥或轉給復健隊伍來接手。”

馬大醫藥中心是國內唯一成立漸凍人一站式診所的醫院,諾蒂拉也曾與團隊到東南亞各國宣導漸凍人,但顯然的這病症沒有被廣泛認知。

諾蒂拉表示,成立馬來西亞漸凍人協會是一件不容易的事,而且更徵求到呼吸輔助器借給會員使用。

頭腦清醒不覺痛 肌肉逐漸萎縮至死

馬大神經內科顧問諾蒂拉莎麗扎拉醫生表示,大部分人認識漸凍症,是從2014年的冰桶挑戰開始,雖然這項活動贏得了全世界人的關注,但對大馬漸凍人協會而言,似乎沒有多大幫助,該協會收到的捐款只是數百令吉,大部分人參與都是出自好奇。

她直言,大馬社會對漸凍症還不了解,因而講起這個病症時就會避諱。而西方人是不介意讓別人知道自己有病,這就是東西方文化不同的反應。

諾蒂拉解釋,漸凍人會因為肌肉逐漸萎縮到死亡,在這過程中病人的肌肉會慢慢變得無力,影響言語、吞食功能,手腳活動,最後就到呼吸功能。

“然而最令病人痛苦的是,這疾病不會影響感官知覺,只是逐步影響身體肌肉,身體不會感到痛,但頭腦卻非常清醒。”

她表示,漸凍症有5至10%是遺傳,90%是不明原因,可能是各種綜合因素及環境導致,當中生活方式高度活躍的人,如運動員患病幾率比較高,其次就是免疫能力差的人,如愛滋病患者。

亟需呼吸輔助器 善用資源申請援助

馬來西亞漸凍人協會主席黃亞添表示,該會成立至今已經有4年,主要工作是幫助患者及家人提供資訊及幫助。

很多患者在確診之後感到不知所措,醫藥費及生活費是他們最憂心的問題,其實很多途徑可以申請到經濟援助,如公積金,因為漸凍症而失去工作能力,是可以申請一定比率的款額使用,還有社會保險,一旦確診後也可以申領。

筆記型電腦改裝眼動儀

“漸凍人也可以申請殘障人士身分到政府醫院免費治療。此外,確診之後也可提早申領退休金,作為購買醫療儀器或孩子的教育經費,不過僅限報讀大學的孩子。這些福利不只是漸凍人可以申請,很多疾病患者都可以申請,只是因為大家都不知道,而沒有善用這些資源。甚至醫藥保險,漸凍人也是36種病症之一。”

他坦言,國內能夠準確確診漸凍人的醫院不多,所以在過去3年裡該協會與馬大漸凍人診所的醫護人員去過很多政府醫院辦教育工作坊,希望以後可以擴大至私人醫院,讓漸凍人可以早日確診,及早接受治療。

“我們也計劃設立中心,物色符合資格的神經內科醫生給全國各地的病人複診,目前正在籌備中,希望很快可以落實。”

他表示,目前,漸凍人最需要的儀器,或者說對漸凍人有幫助的儀器是呼吸輔助器,每台約7萬令吉,其次就是眼動儀,當病人已經無法再活動,只有眼球可以轉動時,眼動儀是他們與外界溝通的唯一工具。

“不過眼動儀的成本低很多,只需要一台筆記型電腦就可以改裝為眼動儀,所以我們也歡迎公眾捐出二手筆電,讓我們改裝為眼動儀,幫助漸凍人。我們也需要義工幫我們教導漸凍人使用眼動儀,我們會提供訓練,只要你們願意付出時間。”

 

光明日報
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