患黏多糖症4A型 籌15萬醫費 小羨頤赴台開刀在望

: 10/06/2018 - 18:20

(吉隆坡6日訊)罹患罕見的“黏多糖症4A型”,來自吉隆坡的4歲小妹妹梁羨頤,因為頸椎骨狹小且疏鬆,影響頸椎神經線,急籌15萬令吉醫藥費,到台北醫學大學附設鋻院進行頸椎固定手術。 

目前在馬來西亞善心組織移交11萬842令吉下,加上家人通過臉書及向親友捐助近4萬令吉下,羨頤赴台灣進行頸椎固定手術已經在望。

梁羨頤是在3歲時,因為幾次不小心跌倒後,手腳出現半小時的暫時性癱瘓,也有後腦劇痛、失禁方情況,在家人送往醫院治療時才被診斷罹患“黏多糖症4A型”。

糟糕的情況是,這個病症導致羨頤頸椎C1-C2骨頭狹窄壓住了神經線,如果處理不當,可能導致永久癱瘓,所以必須盡快做手術,固定好頸椎。而基於目前國內並沒有醫生有把握可以進行這類頸椎固定手術,羡頤只能到台灣求醫。

我國僅14人患此病

羨頤的母親劉曉靜表示,“黏多糖症4A型”是一種非常罕見的病症,目前在我國,只有14人不幸患上此病,而羨頤就是其中不幸的一人。

她說,這種罕見疾病主要是身體缺少了一种酵素,無法消化體內的黏多糖,除了智力以外,身體所有器官將會逐漸受損導致死亡,病患必須盡快接受脢代替療法(ERT),而在醫學界,這也是目前唯一的療法。不過,其醫療費極高。

她說,以羡頤體重12.3公斤計算,她每年的醫藥費為101萬3800令吉左右,數目非常龐大至非一般家庭所能承擔。

她說,由于政府撥款不足,患者家屬必須自費讓孩子用藥。“在過去,我們嘗試各種方法,甚至經過一些管道聯系上一些國內外的權威專科醫生及醫療機構,但沒有任何突破,我們也想嘗試骨髓移植,但經過一系列檢查後,結果是讓人失望,因‘黏多糖症4A型’的患者,進行骨髓移殖的,至今還未有成功的例子,除非往後的醫學界有突破。”

劉曉靜說,作為父母,每天看著孩子的身體一點一點的被病魔侵蝕卻無能為力,心裡是焦慮又痛苦。“羨頤從今年1月生病後,過去9個月,我們一直等待政府的回復及撥款,但至今未有下文。”

劉曉靜是個家庭主婦,與理髮師丈夫育有3名年幼子女,一年過百萬令吉醫藥費對他們而言是天文數字,根本非能力所能承擔。

她希望能通過報章,喚起政府對“黏多糖症”病患者的關注,并給予醫藥資助,畢竟此病例在我國,尚屬罕見的,極需政府當局給予持續的支持和醫療上的幫助。

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光明日報
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