唐燕怡:“僵直性脊椎炎嚴重打擊我的生活”

: 06/02/2018 - 13:27

(雪蘭莪訊)有一天,當我坐在朋友駕駛的車上,當時她叫我留意四周的交通狀況,因為她要從停車格退車。但是,我的頸部已僵硬,沒辦法移動身體,那時我的朋友不耐煩地問道,為什麼我不能轉頭幫她看看交通狀況。雖然,這位朋友知道我的病況,可是在那一剎那間她忘記了,因為與其他疾病不同的是,僵直性脊椎炎(AS)病患表面上與正常人無異,再者也只有病人本身才能夠體驗這種痛苦和僵硬程度,其他人根本無從了解這種痛楚。

僵直性脊椎炎是我這一生人必須終生面對的疾病。初次發作時,我只有26歲。自此以後,我不停地感覺到脊椎疼痛,下背痛、久坐臀部痛以及早晨起床時身體僵硬。想像一下,你早晨起床時無法移動,每天早上都需要比正常人早醒2至3個小時,躺着以後慢慢移動身子,不能像正常人一般,要起床就可以立刻起床那種,心裡很難受也非常羨慕可以正常起床的人。

距離7年再發作

在經歷了數年的初期症狀以後,這種疼痛并沒有消逝,直到近兩三年內,我的身體時常莫名其妙的高燒不退,多次入院接受檢驗。驗血報告顯示,免疫系統出現了不尋常的因子而且發炎指數很高,建議我去諮詢風濕病專科醫生做詳細的檢查,經過一系列的檢驗以後,我於去年被證實罹患僵直性脊椎炎,這是距離我疼痛初次發作的第7年。

這是很常見的事情,因為很多人在疼痛初次發作時,誤認為是一般的背痛而已,但事實並非如此。剛開始時,我感到很震驚也難以接受這個事實,因為我從來不知道什麼是僵直性脊椎炎,也被告知這是無法根治的疾病,這個情況讓我感覺更沮喪。僵直性脊椎炎經常被誤診,甚至以服用止痛藥來治療,患者必須在多年以後才會被診斷出患上這個疾病。如果你不確定自己是否罹患僵直性脊椎炎 ,請瀏覽我們的網站。

我的家人皆有一種自體免疫問題,即係統性紅斑狼瘡(Systemic Lupus Erythematosus,SLE),它影響了我已故的母親和我的家人。我了解系統性紅斑狼瘡的病症,但沒想到自己卻被診斷出另外一種截然不同的自體免疫問題,對我而言這是一個難以接受的事實。

越休息越會疼痛

我是一名教會的社會關懷工作者,因此我的工作無須長時間在辦公室里工作。我每天向外跑的工作,能讓我忘記了自己是個病患,因為只需要一直走動就不會感覺身體那麼地疼痛,因為僵直性脊椎炎會越休息越痛。但是,人們經常低估了這個疾病的嚴重程度,特別是在初期階段。

僵直性脊椎炎最初的症狀會發生在十八九歲或二十歲出頭的年輕人身上。一些人會認為,我們不該相信那些申訴背部或關節疼痛的年輕人,以為他們只是誇大其詞,想偷懶而已。

事實並非如此,這種疼痛不僅影響我們的生理,它也影響我們的情緒。有時候,這種疼痛在夜間還導致我們無法入睡,白天卻感覺昏昏欲睡。我希望通過自己的個案,提高公眾對於這個疾病的醒覺及認識,改變生病的命運。

我希望醫生能夠及早確診這個疾病,因為過去的我每次疼痛都會去看醫生,但是醫生都會把我的症狀歸咎於普通問題例如運動受傷、一般的背痛、不當的姿勢或睡在劣質的床褥。儘管這是無法根治的疾病,但是市面上有一些治療方式,卻被僵直性脊椎炎病患拒之門外。

舉個例子,我的哥哥也出現類似僵直性脊椎炎的症狀,但是他不願意接受體檢,因為他擔心自己必須支付一筆昂貴的醫藥費,畢竟他還需要養家糊口。

不過,我認為如果他不及早對症下藥,情況可能會惡化。某些僵直性脊椎炎病人會因為患上這個疾病而沒辦法繼續工作。

僵直性脊椎炎嚴重打擊患者的生活。我原是一個非常熱愛登山的人,因可以在登山的同時感受大自然環境。但現在的我連激烈一些的動作都做不了,所以登山對我來說是很遙遠的事情了。但有朋友邀一同登山或營會有登山活動的時候,在我心裏是非常難過也很無奈,因為我只能羨慕而無法參與。

我要表揚馬來西亞關節炎基金會盡心盡力幫助僵直性脊椎炎病人的善舉。我真心希望未來還會有更多人包括政府部門會採取行動幫助我們,讓我們重獲新生。

成為後盾籌募醫藥費  幫助他們重新站起來

對許多僵直性脊椎炎的病患而言,背痛是他們日常生活中所面對的問題之一。社工唐燕怡(32歲)和實驗室質檢分析員賽夫(Shaiful Irwan,27歲)皆表示,僵直性脊椎炎嚴重影響他們的生活。唐燕怡說:“即使要做一些簡單的事情,我也感到很痛苦。清晨是最疼痛的時段,我的身體會變得僵硬,令我沒辦法起床。我感覺動彈不得,這種情況有時會持續長達數個小時,有的時候即便我幾經掙扎起了床,還是沒辦法洗澡,因為我無法觸及淋浴噴頭。”

馬來西亞關節炎基金會主席及風濕病專科顧問沙古南(Sargunan Sockalingam)醫生兼副教授說:“一般上,病人一旦步入十八九歲或二十歲出頭,他們就會經歷僵直性脊椎炎初期症狀。大部分病患誤以為這是運動受傷或睡姿不當所引發的疼痛。僵直性脊椎炎病人很可能會誤解自己所遭受的背痛,但是絕對不能輕視它。在鑒定僵直性脊椎炎引起的疼痛時,其中一個重要的特點是這類疼痛是在休息時發作,例如睡覺或久坐。”

每次治療兩千令吉

由於無法自行完成很多事情,另一位患者賽夫感到很沮喪。“在家裡的時候,我需要他人的協助才能上廁所,因為身體僵硬以及疼痛使我無法自行站立。我很感謝我擁有一直願意對我伸出援手的兄弟姐妹。”賽夫說:“在工作的時候,我必須要抬重物,但是我的情況不允許我這麼做。結果,我必須請假來舒緩疼痛,而且還遭到人力資源部的質問。”

沙古南指出,現階段並沒有藥物可治愈僵直性脊椎炎,但是生物製劑治療已證明有效,可以讓病人重回正常生活。“生物製劑治療不但能緩解僵直性脊椎炎引起的疼痛和其他症狀,它也可以預防脊柱關節炎,從而避免脊椎結構受損以及保持脊柱的功能。不過,生物製劑治療每次的治療收費是2000令吉,病人很可能後半生都需要接受這個治療。”

沙古南說:“在瞭解到僵直性脊椎炎病人的困境以後,馬來西亞關節炎基金會於是配合2018年世界僵直性脊椎炎日而發起‘你能支持我嗎?’籌款運動,為僵直性脊椎炎病人籌募醫藥費,以便他們可以接受生物製劑治療,然後重返職場,恢復正常生活。”

影響一生的遺傳病

他表示,若情況持續惡化,這種疼痛會頻繁發作,導致病人必須向學校或公司請假休息,不能走動,只能癱在床上。

賽夫表示,他的親戚很好奇為什麼一個年輕人會經常投訴背痛,對他們而言,這是前所未聞,甚至是因偷懶不工作而找的藉口。“這是很多人不曾關注的問題,也不知道它對我們所造成的困擾。”

唐燕怡則說:“雖然初期僵直性脊椎炎不會致命,但是它嚴重影響病人的生活質量。有時候,我在夜間真的痛到難以入眠,結果我感到很沮喪,白天也感覺昏昏欲睡。”

僵直性脊椎炎是一種遺傳病。唐燕怡解釋,“僵直性脊椎炎不是轉瞬即逝的疾病,它會影響我們的一生。如果你已出現這些症狀,請趕緊接受檢測,以免情況惡化。”

“我們希望馬來西亞人能慷慨解囊,幫助這些患上僵直性脊椎炎的年輕人,因為你的善款將能讓他們站起來,恢復正常生活。”每年5月的第一個星期六是世界僵直性脊椎炎日。那些罹患僵直性脊椎炎的藝人包括臺灣創作歌手周傑倫以及美國搖滾樂團Imagine Dragons的主唱Dan Reynolds。

光明日報
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