【病不絕望】高度截癱+乳腺癌雙打擊 許敏兒生理矮者變意志巨人

Create: 09/20/2017 - 10:52

(中國.廣州訊)當生命遇上暴風雨時,有人會說雨後有彩虹,或大難不死必有後福,再不然就是上天關起了一道門必會開起另一道窗口等勵志話,對於許敏兒而言,這些話仿佛就是在說着她的故事,因為在她的人生上半場就遇上了兩次暴風暴雨,分別是嚴重車禍導致高位截癱以及晚期乳腺癌,仿佛就像兩道烏雲籠罩着她前方的路,但因她對生命的不放棄,對命運的不妥協,最終成為了人生下半場的贏家,更因義工的使命讓生命綻放了最艷麗的色彩。

對於時下年輕人而言,設置網站或是網絡設計根本是小菜一碟,但對於不曾接觸電腦或者零基礎的許敏兒來說,這仿如劉姥姥進大觀園,即大開眼界也眼花繚亂,更目不暇給,不過為了讓更多癌症患者、醫務工作者以及關心癌症事業的各界人士可在一個平台上交流及互動,她選擇了接下這使命,從零開始自學電腦及學習簡單有效的醫學常識,甚至還省吃儉用、自掏腰包購買伺服器,終於獨自創辦了生命之光網站(http://www.mysmzg.com)。

逐步把網站做起來

2003年,許敏兒在互聯網上欲搜尋在廣州市是否有可供癌症病患溝通交流的平台,但結果卻是叫人失望,因此在輾轉下加入了廣東省生命之光癌症康復協會後,她有個想法,那就是要創辦這個可連接四面八方,集合大家力量的平台,讓更多有需要的癌症患者可以了解組織的存在,以及交換鼓勵的意見等。

“但是這項任務談何容易,首先我並非資訊科技系畢業,沒這麼高的文化水準,再加上當時的我是雙重患者(高度截癱及晚期乳腺癌),要創辦一個癌症交流網站,簡直就是不可能的任務;但我深知這個網站對於癌症患者的重要性,於是就從零開始,首先是買了參考書回來研究,之後再結合網上的教學視頻,邊學邊做,逐步把網站做了起來,以及不時更新內容。”

談起從零做起的網站以及一系列的社交媒體,許敏兒就眉飛色舞,目前她除了管理協會的網站,這些年來也扛起協會的論壇(即PPS,目前已停用)、QQ溝通群、微信溝通群以及微博等社交網站,曾經是電腦零基礎的她,如今已能熟悉運用各種軟件進行修圖、製作視頻、設計海報,甚至是負責協會各項對外宣傳事宜,從而幫助及鼓勵癌症病患努力走下去,其中也包括設計今年6月的第三屆兩岸四地癌症康復論壇現場海報等。

看着生命之光網站上琳琅滿目的內容,在很多人心中必定以為網站的辦公室一定是又大又美,而且當中一定很多男女職員,事實上,這個網站的辦公室就是許敏兒的簡陋臥室,而管理員就只有一位,就是她本人。

“其實現在我的十只手指連筷子也無法抓牢,但必須在鍵盤上一一回答訪客的問題,如果我沒辦法解答,就去搜尋相關資料,再不然就是請教專業人士如醫生等。”

但因為長期面對電腦,她患上了“電腦職業病”,眼睛的視力開始模糊,並且常常出現眼乾或是眼睛痛流眼淚等,畢竟要管理協會的網站及社交媒體等,對於正常人都不容易,更何況是一名在輪椅上的癌症患者,因此她的心願是有更多人一起加入協會,一起分擔這份神聖的使命。

這些年來與網友交流中有哪些最印象深刻?她說記得曾有一位癌症患者問,什麼是在死亡面前人生最困難的事?她的回答是“與生活講和”!

“我無法在藥物上幫到他們,但我的期望是通過100%投入,以心理療法幫助每一個人,尤其是有需要的癌症患者可在恐懼中找到勇氣,我衷心希望大家都能來訪問生命之光的網站,多多來投稿,出謀獻策,讓網站可以繼續生存下去,讓網站越做越好!”

一場車禍  改寫之前人生劇本

中國廣東省生命之光癌症康復協會中有兩大人物,即常務副會長郭連有以及包辦宣傳及網站事務的常委許敏兒,如果說辦事能力出色,動作迅如風的前者是一團熊熊烈火,那走過14年義工生涯的許敏兒就是一道緩緩的細水,動作斯文之餘,就連講述其人生走過的風雨事跡時也是不疾不徐。

多年來在抗癌事工上傑出表現,許敏兒獲選為廣州市第7屆“義工之星”,同時她也曾榮獲“全國抗癌之星”、“廣東省十佳優秀志願者”等一些榮譽,惟榮耀的背後卻是這對恩愛夫妻所走過的辛酸史,故事就從他們的蜜月之旅後開始。

1985年1月,當時才20餘歲的許敏兒與丈夫剛結婚,就像每一對新婚夫婦般,他們憧憬着美好的未來,計劃着從此不一樣的人生,豈料一場突如其來的車禍就這樣改寫了他們之前所譜寫下的人生劇本,仿佛從風光明媚的日子墜入黑漆漆的深淵。

今年已60歲的許敏兒指出,這場發生在32年前的車禍導致她從此高位截癱,生活無法自理,就連最基本的穿衣、梳洗、吃飯,從此在她生命中被剝奪了,今後陪伴她下半輩子,除了丈夫就是輪椅。

“如果說車禍發生後我可以很樂觀面對,那絕對是天大的謊言;當車禍發生後,我從一個正常人到一名重殘人士,不管是從身心靈任何一方面都大受影響,而且生活環境也大大改變,造成人意志消沉,進而使到身體抵抗力也差了,可是我卻沒注意到身體的變化。”

13年之後 發現胸口長出腫塊

許敏兒說,在車禍發生後13年,即1998年10月,每次在穿衣服時都會發現胸口長出腫塊,而且越來越大,起初以為是骨骼問題,因當年車禍時,頸部以下的胸骨也被撞裂,造成骨骼再生時不平均,因此才誤解為骨折之類的問題,也沒放在心上。

隨後,她在丈夫陪同下前往醫院向骨科醫生詢問,查了許久也找不到理由,於是就轉往胸腔科檢查,結果醫生只是看了一會兒,就已知道發生什麼事,可是醫生擔心她無法接受,告知丈夫先把她推出外,他再詳細告訴丈夫真相。

“當時我看到醫生的表情已心中有數,就對醫生說不妨直說,醫生就一一講述,也同時不斷觀察我的反應,擔心我接受不了,那時我也很驚訝自己的反應出奇冷靜,超出醫生的預期,我當下直接問醫生2個很現實的問題,第一接下來要做些怎樣的療程,第二就是醫藥費需多少。”

她說,在那年車禍發生後,一家三口的生計就是靠丈夫的微薄收入來撐着而已,他們並非大富之家,根本負擔不起龐大的醫藥費。

她坦言,從醫生診斷是晚期乳腺癌,證明早在數年前腫瘤已存在身體,只是沒發現而已,那時曾一度自責為何自己一直以來都沒發現腫瘤就在身上呢?但想深一層,其實也無需自責,畢竟除非是曾患癌才會曉得那是腫瘤,正常人怎麼會察覺呢?

恩愛夫妻 命運的玩笑沒結束

“若不做手術就剩下3個月可活”……當醫生向許敏兒與丈夫做出這個宣佈後,這對恩愛夫妻知道命運對他們的玩笑還沒結束,而且未來的日子將會更艱辛,不僅如此,醫生初期對醫藥費的估計,與手術後的費用相差了好幾倍,這都讓他們的財務陷入困境。

許敏兒說,治療過程就如每一個患癌病患必須經歷形容為惡魔或是地獄般的放化療階段,在乳腺改良根治手術中切除了乳房,鎖骨以下的整片胸肌也一一被撥開,只剩下那薄薄一層的皮,就連一根根的肋骨也能看到,而且因車禍後人消瘦不已的她更不堪輕微推撞,哪怕只是一絲一毫的推動都會造成身體蒙受傷害。

“那時我的身體已嚴重虛弱,一般病患需接受6次放化療,我只能到第5次,已不能再繼續了,當時我對醫生說,再做下去恐怕連性命也保不住了,而放化療的目的就是避免癌細胞日後復發,但眼前不是更應該先保住性命嗎?最終醫生也贊成我所言,並囑咐等待身體情況較好時再繼續放化療。”

可是許敏兒卻違背了醫生的囑咐,選擇為自己的人生做出不一樣的抉擇,即不再接受放化療,慶幸是至今沒有再復發。

“每年的身體檢查我的情況都屬於可接受,也感恩這些年來癌細胞沒有出現復發。”

不要熬夜 抗癌應從生活開始

她也指出,其實那時身體虛弱程度已到了吃不下任何食物,哪怕只是聞到味道也會嘔吐,因此交代丈夫熬煮一大鍋的白粥,然後以強灌方式倒入口中,吐出再灌,那種噁心的情況是每個癌症病患都曾經歷。

她也不諱言,醫藥費用對清貧之家的他們是個非常龐大的負擔,因為當手術及放化療後需支付的費用竟然是醫生預計的好幾倍,這個貧困的家庭更是捉襟見肘,這些年來的醫藥開銷,讓家裏的積蓄和值錢東西都換成藥物了。

“那時有人說在放化療後必須吃補品等,對我們而言根本是不可能的任務,也是奢侈品,因此我就通過上網搜尋,看如何通過普通飲食來調理身體,這也是我們能用的方法。”

她說,其實抗癌應該是從生活開始,尤其是不要熬夜,惟有多少人能聽得進去呢?就連兒子也當作耳邊風,她也只能盡所能去勸告。

癌症患者 須有堅強求生意志

人生有多少個10年?可是許敏兒僅患癌就已耗去19年的時光,若加上那場造成她高度截癱的車禍,至今就已32年光陰,這些年來許敏兒是靠哪些方法勉勵自己勇敢走下去呢?敏兒的答案第一是自己的求生意志,其次是家人的支持。

“首先自己必須要有堅強的求生意志,若每天都是意志消沉,別人也幫不上忙;其實每個人都有性格及脾氣,也會壓抑自己,但若是每天愁眉苦臉,家人也會受到影響,因此我會鼓勵癌症患者要學會放開自己胸懷,要學習開朗起來。”

32年對妻不離不棄

她強調,癌症患者應該學會自立,從一個生理矮者變成意志巨人,而不是把責任都推給別人,包括家人。

談起家人就不得不提32年來對妻子不離不棄的丈夫,就連在接受訪問時,丈夫也在旁遞上水及衣服等,細心照顧妻子的每一步、每個細微的動作。

“其實當我獲悉自己患上晚期乳腺癌時,我也曾一度埋怨上天對我的不公,但因着丈夫的愛、還小的兒子以及朋友的關懷,最終我接受了此生巨大的挑戰,堅強地走下去。”

有首歌是如此唱:“我能想到最浪漫的事,就是和你一起慢慢變老,直到我們老的哪兒也去不了,你還依然把我當成手心裏的寶……這首歌仿佛是這對夫妻的寫照;每天早晨,丈夫總會先起床,然後抱起許敏兒放在輪椅上,解決好大小事務,包括吃喝拉撒後,才準備上班;每次出門前,丈夫就走一步三回頭,眼神不捨得看着她,說句Bye-bye!我中午回來做飯……交代好一切才出門,而敏兒就獨自在家做自己的工作,等待及回味丈夫的叮囑。

“有時他工作忙趕不及回來,我就只好啃麵包或是喝一杯白開水來解決,結果曾發生胃鬧毛病,折騰了好幾個月,最後醫生檢查後證實是胃炎而非胃癌,才放下心頭大石。”

她說,義工雖然是好,但未必都能獲得家人的支持及理解,但這些年來丈夫不僅在精神上支持,也付諸行動(週末載送敏兒參加各種癌友活動),甚至還把家里一切打理井井有條。

“在義工這條路上,我是幸運的,更要感恩有100%支持我的丈夫,這14年來丈夫無條件的支持,除了每週陪伴我參加各種活動及會議等,而一旦遇上重要事,他還請假陪我去,平時他週一至週五還要上班,因此他可以說全年無休,我早已記不得有多次癌友求助電話一來,他二話不說就陪我一起去。”

忘了醫生 所判定的生命期限

儘管高位截癱及晚期乳腺癌曾一度讓許敏兒迷失了人生的方向,慶幸是她及時握緊人生駕駛盤,終於走出了生命中的陰霾,並且以自身的經歷去幫助那些深陷泥沼中的癌友,讓他們也能迎向光明的未來。

14年的義工生涯,許敏兒榮獲諸多榮譽,如廣州市第7屆“義工之星”,同時她也曾榮獲“全國抗癌之星”、“廣東省十佳優秀志願者”等,榮耀的光環背後卻是許敏兒無私的付出,多年來她曾幫助或探訪的癌友早已數不清,但有個30餘歲寡婦的案例叫她至今難忘。

“那時我才加入義工不久,就遇到一位來自農村的女患者,因丈夫早逝只好獨力撐起整個家,沒想到卻發現患上癌症,深受打擊的她索性放棄自我,不吃不喝不說話,每天躺在床上,於是我趕緊來到她床邊,向她講述我的故事,鼓勵她不要放棄。”

傳遞正能量的精神

許敏兒說,在多次鼓勵後,這名病患才走出絕望並願意接受手術,不僅如此,手術後發現原來她的癌症是早期,康復率非常高,她也慶幸自己沒有被“恐懼”打倒。

“2年後,她承包了一片果園,在收割後托人把新鮮的金桔送來給我們,以示她已康復,並且感激我們為她所付出的一切!”

秉持着做前人的事,傳遞正能量的精神,許敏兒在義工生涯上從不言倦,只因她曉得當初就是獲得協會前輩的幫助才能走出陰霾,而今就輪到她們來接棒。

“做義工最重要是愛心、恆心及耐心,尤其面對有些癌友不願敞開心扉,冷漠及不理不睬,少了“三心”根本不行;曾有癌友或他們的親友在我們上門探訪時,看到我們那麼好的氣色和體態,根本不相信我們也是癌症病患,還以為我們是老千呢,哈哈!”

因着加入忙碌又充實義工行列,許敏兒早已忘了其實自己也是癌症患者,忘了醫生之前所判定的生命期限,只因義工本來就是抱團取暖,既拉了別人一把,也幫助了自己。

“如果不是接受訪問,我也沒有意識到原來我加入義工行列已14年之久,這是一份辛苦沒有報酬的“工作”,但卻值得我堅持下去。”

 

光明日報/良醫:何建興.2017.09.20

 
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