患地中海貧血症‧女童需45萬換骨髓【籌足,停止籌款】

: 03/02/2008 - 20:39
(柔佛‧新山)一名5歲華裔女童出世3個月就被證實患上先天重度地中海貧血症,過著每個月必須輸血及打排鐵劑的生活。漸漸成長的她不堪病魔的折磨,發惡夢時都會頻喊求饒。如今,她雖已找到配對的骨髓,但必須籌集20萬新元(約45萬令吉)的手術費,才能過正常人的日子。住在馬西斯里安南鎮的彭靜宇,是彭錦輝(29歲,廚師)與黃慧君(30歲,家庭主婦)的第二個孩子,她的7歲哥哥及1歲弟弟都很健康。黃慧君說,她26歲那年懷孕6個月時,因紅血球偏低而被醫生叫去檢驗,才得知自己帶地中海貧血症基因。接著, 她丈夫也去做檢驗, 證實也帶地中海貧血症基因。“由於我和丈夫都帶地中海貧血症基因,醫生說生下的孩子患重度地中海貧血症的機率高達25%,便囑咐我為腹中的胎兒進行檢驗。可是,當時我已懷胎7個月,我想,無論結果如何,我都必須把孩子生下來,所以就決定不為胎兒做檢驗。”黃慧君在2003年10月22日生下了靜宇,她原本要在女兒6個月大時才帶她去做檢驗。但靜宇卻在3個月大時一直發燒,不但變得很蒼白、也沒有食慾,她只好帶女兒去看兒科醫生,並在醫生的推薦下到新山中央醫院驗血,這才確定女兒患病的事實。手術訂金要34萬她說,醫生曾表示女兒要好起來,必須進行骨髓移植,而且這個手術最好在女兒5至8歲內進行。不過,他們雖已在新加坡國大醫院找到配對的骨髓,但單是要進行手術的訂金就要15萬新元(約34萬令吉),令他們一家不知如何是好。她披露,在新加坡當廚師的丈夫每月收入有2100新元(約4830令吉),不過一家生計、孩子上學費用以及為二女兒購買針筒、針管的費用都必須依靠他,所以儲蓄有限。“我之前帶女兒到新加坡國大醫院檢查已經花了一些儲蓄,我們根本無法支付女兒的手術費。”有鑑於此,彭錦輝夫婦只好向巴西古當馬華區會公共投訴局主任林夏陽求助,希望透過登報向公眾募款。公眾可把捐款寄交《光明公益金》。臍帶血幹細胞不適合懷新生命救不了女兒黃慧君說,醫生曾指靜宇若是沒法找到合適的骨髓,壽命最長不過40歲。因此,他們接受了醫生的建議,懷第三胎,希望利用新生命的臍帶血來救靜宇。她說,這是一個很大的煎熬,如果所誕生的新生命跟靜宇一樣患上重度地中海貧血症,那種打擊是很難承受的。兒子骨髓不適合“慶幸小兒子出世後證實是健康的孩子,不過小兒子的臍帶血干細胞並不適合女兒,因此無法移植。”她提到,其實大兒子在4歲時也曾進行檢驗,但報告指大兒子的骨髓也不適合二女兒。須輸血打排鐵針女童:為何我與眾不同患上先天重度地中海貧血症的靜宇每輸進20包血液後,就要打排鐵針,有時一週要打上5天,每次歷時10個小時。黃慧君指出,因為打排鐵針的關係,女兒很怕熱,脾氣也不好。“女兒一直問我,為什麼她與其他人不一樣?有時在替她打排鐵針時,我們被迫要將她捉緊她才肯就範。”她指出,女兒每年還必須去檢驗眼睛及耳朵。她認為,女兒一直靠輸血與打排鐵針不是長久的辦法,而且有一定的危險性,所以她希望可以早日籌到款項,讓女兒動手術。
光明日報‧2008.03.02
其它新闻...
你也可能感兴趣...