一公升的眼淚(完結篇) 神經纖維瘤切了不斷長 生活依然精彩

: 01/03/2007 - 09:48
認識她的人,都叫她Yvonne,可是我偏愛她的中文名:馮明娘,一個聽起來蠻典型的華裔名字。她自出世那日起,一種叫“神經纖維瘤”的“計時炸彈”便潛伏在她弱小的體內。在炸彈未爆發前,明娘有敏捷的身手,她當時是亞洲花式溜冰選手、喜歡跳芭蕾舞、空手道和壁球,甚至是合唱團的女高音。可是,在13歲那年,神經纖維瘤侵襲她絢麗多姿的少女青春期,並慢慢地“剝奪”了她的聽覺,造成她的半邊臉癱瘓,身體失去平衡。人生突如奇來的驟變,改寫了這小女生的命運,但她並沒有被擊敗。她逼著自己成長,堅強。在哀哭後,她擦乾淚水,親手開啟了新一頁的人生。患病後的她,積極地為自己籌備醫藥費,及推廣神經纖維瘤症的醒覺運動。她的貢獻獲得社會矚目,因而在去年她榮獲“AYA馬來西亞夢想獎”最傑出青年獎。她說:“我不擔心自己英年早逝。因為生命不在乎長短,只在乎精彩。”馮明娘,就是這樣一個“明”慧的姑“娘”。在13歲這應當無憂無慮的歲月裡,潛伏在馮明娘體內的神經纖維瘤突然併發了。她逐漸失去聽覺,接著半邊臉癱瘓,然後身體失去平衡,走路經常跌倒,身體總是出現傷口和瘀青。當時,由於醫生未查獲其病因,所以她對自己的健康也感到茫然。直到3年後,醫生出示她的掃描片,告知其母親,明娘患的是“第二類型神經纖維瘤病(Neurofibromatosis Type 2)”,必須緊急入院。當一切明朗化後,16歲的明娘突然安下心來。在接下來的4年裡,明娘動過4次手術,一次脊椎、3次腦部。每一次手術後,她並沒有大病痊癒,反而一次又一次地,在她身上留下一些缺陷,剝奪了她活動的自由。2002年8月8日,明娘進行第一次的脊椎手術,切除脊椎上的腫瘤。手術後,她左邊的神經受損,右腳的靈活性和平衡感受限。從此,她不能跑、不能跳,必須終止高難度的活動,包括曾讓她獲得榮譽的花樣滑冰和喜歡的芭蕾舞。2003年4月20日,她在國內進行首次腦部手術,以移除長在右邊聽覺神經的腫瘤。由於這腫瘤很大,導致她腦部的神經移位,進而造成腦部缺氧。腫瘤移除後也帶走了她美麗的容顏。即使她已失去平衡感,但她還能走得很好,可是臉部的神經受損,直接造成右臉癱瘓,笑容變得僵硬。從病痛中找到寧靜 基於以上種種原因,明娘無法用口語接受訪問。再加上訪問期間,她人在洛杉磯進行手術,因而我們通過電郵進行雙邊訪問。後來明娘返國,我們相約見面時,她遞給我一本簿子,要我把話寫在簿子裡,然後她以英文回答。而明娘和朋友及父母溝通時,也全賴這本簿子和一枝筆。她在電郵中寫到:這些年來,治療已變成我生活中理所當然的事。就像大人需要工作來賺錢,就像小孩需要上學求知;就像餓時要吃飯,生病時須看醫生一樣。在這期間,應付神經纖維瘤已成為我生活中的一部份了。對明娘來說,最慘痛的治療經驗,是她進行第2次手術時,也就是在國內首次動腦部手術時。當時, 她在一天內經常作嘔,吃甚麼就吐甚麼,這情況維持了整整一個月。由於害怕那嘔吐的感覺,她只能24小時躺在床上。持續嘔吐3星期後,有一晚她捲縮在床上,突然覺得四週特別寧靜,她只聽到自己的心跳聲。這種感覺真美妙,因為她確實感受到,自己還活著。一再切除‧腫瘤不斷滋長明娘體內的腫瘤很頑強,一再切除卻也不斷滋長。她體內的腫瘤,不是一顆或2顆,而是10來顆。其中有一顆在動了脊椎手術後又再冒現了。繼2004年,在洛杉磯進行腦部腫瘤移除手術後,明娘在去年10月26日,再次到洛杉磯進行腦部手術。除了切除腦部的腫瘤,同時也植入腦幹聽覺(ABI),因此,明娘有望重獲聽覺。但她看起來不會特別開心,她說:“聽不到聲音,我沒有特別的感覺。”然而,在今次的手術中,就診醫生發現她頸項又多長了兩顆腫瘤。醫生勸她接受放射性治療去除腫瘤,因為動手術只會導致她無法吞嚥。生生不息的腫瘤,總要除去,但,她因而要背負沉重的經濟負擔。她又如何籌獲這些費用呢?這些日子,她通過售賣愛心T恤、演唱會入場券和網上拍賣的方式來籌醫療費。每次在手術前,她就的預先盤算自己所需的手術費。至今,明娘依舊努力不竭的為自己籌款,以應付下一次的手術費。生命在於精彩不在於長短明娘是一個生命力特別堅強的女孩。她從不埋怨任何人,不埋怨上帝這樣安排自己的人生,也不認為患上神經纖維瘤症是遺憾的事,甚至不害怕因此早逝。她認為,生命不在乎長短,只在於精彩。在患病期間,媽媽照顧她的生理需求;在她的人生旅途中,她遇見了很多人,獲得很多朋友的扶持;她的堅強受到人們和社會的認同;她依舊能像平常人一樣地擁有愛。人們給予她的支持,對她來說就是活著的力量和肯定。“活在當下,應該享受當下。沒有必要因為擔心將來,而忽略了現在。”明娘這樣寫著。這些年來,她領悟了很多,所以她知道甚麼對自己來說是最重要的。起初,她以為應付神經纖維瘤症就是生命中的全部,後來她發覺陪自己走過這段路的人才是最重要的。 她學會將自己從失望中抽離。在感到失望的時候,她有能力迅速地將自己從失望的感覺中逃出來,然後不嘮叨。但她仍然在學習做得更好。她也學會好好的照顧自己,多關注自己的健康。因此,她對週遭的人與事更敏感,以及更有警覺性。要當優秀的作者患上這個病症,除了改變了明娘的生活習慣外,是否也改變了她的夢想?小時候,她在電視節目上看見心理學家是如何與患者溝通,所以,當時她想成為心理學家。 後來,她喜歡上唱歌,希望能成為一位古典歌手。但是,現在這些願望都與她無關了,因為她發現自己還可以寫,因此,現在她最想成為一位優秀的作者。她認為,生活就是這樣,在某個階段,你想要做某些事,但是,計劃總比不上變化快,這變化會發生在任何人的身上,而不是她一人。這就是明娘的人生觀。甚麼是神經纖維瘤?神經纖維瘤分為兩型,既“ NF1 ”外圍神經纖維瘤,及“ NF2 ”雙邊聽覺神經纖維瘤。明娘患的是NF2。NF1是經由神經影響整個身體,有時腫瘤會經頭蓋神經或脊髓長到腦部。概括來說,約50%的神經纖維瘤患者有學習障礙。NF2病症較為稀少,患病比例是1:50000。其病徵是多個腫瘤生長在頭蓋和脊髓神經,損害腦部及脊髓。腫瘤常會影響聽覺神經。因此,一般患者會在十多二十歲時出現第一個病徵,即失去聽覺。採訪手記我是從一件T Shirt開始認識明娘,那件T Shirt是她用來籌募手術費的,兩件才賣RM50。當時我就想,到底要賣多少件衣服,才可以讓這女孩去動手術?後來,我才知道她的手術費是沒有確定的數額,因為有無數次的手術等著她去應戰。我問明娘,倘若一天自己完全康復過來,她最想做的是甚麼事?她寫,是有趣的事。“如果你在3,4年前問我這問題,我也許會告訴你,我第一件想做的事是溜冰、跳舞和唱歌。但現在, 我已學會不執著於追求這些事情,即便我仍在某個程度上對它們有所期待。 明娘的左眼失明、失聰、失去平衡;她聽不到,也看不清楚。這樣的人生對我來說,是生命已經殘缺了。若這命運套在我身上,我會一蹶不振,措手不及。但是,認識明娘後,我發覺“堅強”真能使人絕處逢生。她用樂觀擊敗悲觀,生命從此找到U轉的方向。也因為歷儘重重的磨練,我眼前的明娘,比起我這身體健康的人,發出更亮的光芒。
光明日報/副刊/封面主打‧報導:李秀華 ‧2006/01/03
其它新闻...
你也可能感兴趣...