小腦萎縮‧反應遲鈍 姐弟走路不穩常跌破頭【籌足,停止籌款】

: 04/13/2007 - 19:28
(怡保訊)一對患有遺傳性小腦萎縮症的姐弟,都在18歲時病發。目前,41歲的姐姐嚴重口吃,四肢無力,須以輪椅代步,有時還因站不穩而跌破頭,必須到醫院縫針;29歲弟弟雖然病情較輕,但走路不穩,經常跌倒而弄傷手腳,甚至撞傷頭部。而且,兩人偶爾還會出現癲癇症。這對姐弟黃巧菁及黃俊發來自友誼花園,父母黃期岩(66歲)及林明珠(64歲)指出,他們育有6名子女,只有次女黃巧菁及幼子黃俊發患上小腦萎縮症,每兩三個月都出現一次癲癇症,平時走路也會突然失去平衡而跌倒。黃期岩說,黃巧菁過去13年來,在家跌倒不下百次,有時還摔到頭破血流,必須到醫院縫針。兩名子女病發後,只能長期留在家中,無法出外工作。他提到,黃俊發身邊一名同樣患上這種病症的朋友,一年前到中國醫治後,目前已經康復。他與家人也希望讓黃俊發到中國河南鄭洲華人醫院醫治,惟無法籌足8萬令吉的醫藥費。只能減緩老化不能根治他說,他是個經濟飯小販,每月僅賺取六七百令吉,但黃巧菁姐弟每月的生活費及醫藥費至少要1000令吉。“雖然其他子女每月都會寄生活費給我們,但也只夠支付平日的生活開銷,根本沒多餘的錢讓黃巧菁姐弟到國外求醫。”馬華霹靂州組織秘書馬漢順補充,這對姐弟患上遺傳性小腦萎縮症引發的癲癇症,小腦出現提早老化的跡象,影響了身體協調系統,初期病症包括走路不穩及反應遲鈍,後期則會喪失行走及語言能力。他指出,這是遺傳性病症,醫生只能減緩小腦老化的進度,不能根治。馬華霹靂州公共服務投訴局主任邱文傳率先宣佈捐出2000令吉給這對姐弟。他同時呼籲公眾慷慨解囊,讓這對姐弟及時求醫。
光明日報‧2007.04.13
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