男童患罕見心臟病 不須換心可活命

: 01/27/2007 - 17:43
(吉隆坡訊)一名混血兒在4個月大時,被證實患上罕有的發紺性先天性心臟病(CyanoticCongenitalHeartDisease)。一旦他哭鬧或過於活躍時,指甲及嘴唇都會變成紫藍色,整個人像缺氧般軟弱無力,甚至會吐血。當時醫生宣判這嬰孩只能活到7至10歲。還好,這位小孩遇上了本地非營利醫藥機構MediAssist4U,在後者引薦下,他得以到印度接受治療。今年,他終於可以蹦蹦跳跳地去上學了。現年7歲的烈斯德,擁有多重血統,母親羅麗娜(39歲)是菲律賓人,為大馬永久性居民;父親瑪諾(40歲)是依班族;祖母則是杜順族(又稱卡達山族)。來自沙巴山打根的烈斯德,剛出世時與其他嬰孩無異,只是體重稍輕。較後,他母親帶他到醫院進行例常檢查時,醫生發現他的紅細胞壓積(HCT)高達70%,從而揭發了病因。HCT高達70%正常人紅細胞比容,男為40-45%,女為38-42%。當一個人的紅細胞壓積越高時,即表示他的血液濃稠度很高,這種情形會影響血流速度及血液供應;當血液不足時,身體就會難以制造氧氣,導致缺氧。羅麗娜指出,當時烈斯德還未發病,不過為了安全起見,他每3個月都會帶孩子到醫院檢查身體。“醫生說,發紺性先天性心臟病並不能通過藥物治療,唯一根治方法就是接受心臟移植手術。我的天啊,心臟移植是多麼巨大的手術。我知道,要進行這項手術,就一定要找到合適的心臟捐贈者,可是我的孩子有那麼幸運嗎?”須心臟移植她說,隨著年齡的增長,烈德達的病情愈加嚴重。他每次玩樂時,不能太激動,同時不能做太多消耗體力的運動,以免增加身體對氧氣的需求負荷。“我記得烈斯德達6歲時,一次因玩得太起勁,體內嚴重缺氧,整個人跌倒在地上。當時他的唇甲都呈紫藍色了,呼吸非常急促,還吐出一攤血,情況很嚇人。”過後,烈斯德被送院急救,當時他的血液數量非常低,醫生即刻為他補充大量的血漿,總算成功救回一命。自此,羅麗娜時時刻刻都守在孩子身旁,嚴謹監督孩子的活動量。醫生宣判只活到10歲當醫生宣判烈斯德最多只能活到10歲時,羅麗娜哭了。因為有淚,她相信人間有情,而對孩子永不放棄,甚至和丈夫飛來西馬尋求醫藥奇蹟,但得到的回覆都是同一句話:這個案太複雜了,我們無能為力。羅麗娜說,去年她從報章得知一間名為MediAssist4U的心臟檢驗中心,可以半津貼或全免的方式資助心臟病患到印度去進行手術。就這樣,她遇上了生命中的貴人。手術後, 烈斯德每半年都須飛往位於吉隆坡的MediAssist4U复診。有關中心體諒小孩的健康及父母的經濟負擔,已向山打根醫院作出申請,以讓烈斯達可以在家鄉完成後續檢查,不必承受舟車勞頓之苦。目前,烈斯德的健康狀況進展良好,只是胸前留下了長達6吋的疤痕。對於這一點,羅麗娜毫不在意,“只要孩子平安無事,我這一生就算賺到了。”左心室功能仍好原本以為只能通過心臟移植才能被救活的烈斯德,卻在MediAssist4u的協助下,以遠距醫藥方式聯絡上印度班加羅爾的NarayanaHrudayalaya醫院,最後院方證實只需通過雙向格林分流術(Bi-directional GlennShunt Surgery)就能治療這種疾病。羅麗娜說, 負責操刀的心臟專科醫生舍地(Dr.Shetty) , 是Narayana Hrudayalaya醫院兼亞洲心臟基金會主席。他檢驗出烈斯德的左心室功能還很好,因此無需進行風險極大的心臟移植手術。“據我所知,雙向格林分流術是指通過手術方法使氧氣直通肺部,然後再由肺部把氧氣輸送至身體各器官,這樣就能解決缺氧的問題。”她說,在MediAssist4U的半資助下,她和丈夫及烈斯德在印度逗留了3週。除機票外,所有住宿及手術費僅花了逾1萬令吉,這筆費用在大馬絕對做不了這個手術。詢及她是否曾擔心孩子的手術會失敗,羅麗娜坦承,醫生把烈斯德推進手術房前,就表明成功率只有50%,還衷心說了一句話: “ 就讓上天來決定吧(Leave it with god’s hands)!”發紺性先天性心臟病先天性心臟病患出生時,心臟已有各種缺陷,發紺是先天性心臟病的其中一個病徵。由於病患的血液沒有足夠的氧氣,所以嘴唇及指甲呈現紫藍色。發紺性的先天性心臟病包括法洛氏四聯症(Tetralogy of Fallot)、大血管異位、三尖瓣閉鎖等,一位病患同時可以有多過一種的心臟缺損。至今超過90%的病例都找不到成因,其餘的則可分為後天因素及染色體問題兩類。後天因素指受到病患母親的影響,如在懷孕時患上德國麻疹、風疹等;染色體問題則指嬰兒的染色體異常,如患上唐氏綜合症。此外,有些病例顯示病患的弟妹,有較大的機會患上同樣的心臟缺陷。症狀病情較嚴重的病患可能在出生時已經出現病症,但是有不少病症難以被發現。較常見的病症包括:1.心臟有雜音,即除了正常的心跳聲外,還有其他聲音夾雜在內。2.發紺,即嘴唇、指甲現紫藍色。3.容易氣促。4.容易有呼吸系統疾病,如肺炎、氣管炎。5.發育不正常,體型較同齡兒童為細小。6.不太活躍,運動量較其他兒童少。
光明日報‧2007.01.27
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