攻讀博士學位患癲癇 人生同等精彩


: 2017-04-27 11:04:15
(吉隆坡訊)癲癇症俗稱“發羊吊”,病患病發時會有意識或無意識地全身抽搐、眼睛泛白、牙關緊閉等症狀,雖然不至於引發生命危險,但病情加劇可嚴重影響病患的生活。自嬰兒期開始歷經無數癲癇發作的病患阿末指出,癲癇症讓他無法過着如正常人般自由的生活,但是他不因此而放棄人生,反而積極求變,努力考上大學並完成教育心理學碩士學位,目前修讀博士學位,說明了癲癇症患者一樣可以實現精彩人生。癲癇症是一種神經性疾病,任何人在一生中隨時隨地都可能會癲癇症發作。此疾病的典型症狀為突發性、反覆性及未經誘發的抽筋或抽搐發作,部分患者可能會在出生後的第一年就出現症狀,其他則在後續人生階段才成為癲癇症受害者。撇開發病症狀,癲癇症發作完全無法預料,而且會嚴重影響患者的日常生活、人際關係,甚至是危及他們的安全 。現年43歲的阿末受訪時指出,他在嬰兒時期就經歷了第一次癲癇發作,“我在非常年幼時出現發燒情況,接受治療期間就出現了第一次癲癇發作情況。我的父母當然非常擔心,幸運的是,當時的我看似已經痊癒。”他聲稱,嬰兒期歷經的“第一次”成為他生命中癲癇發作的第一階段。他過後在8歲至13歲期間,癲癇發作的次數開始變得更頻密,每次發作的時間維持將近5分鐘。
發作後 必睡3至5小時他說,醫生將這些癲癇發作情況形容為癲癇大發作(grand mal seizures),意思就是痙攣抽搐伴隨着意識喪失和強烈持續肌肉收縮現象的癲癇發作。他清楚記得,每次癲癇發作後,他都會睡上3至5個小時。“我的父母非常擔心,身為家庭中排行最小的孩子,意味着父母會更加保護我。他們害怕再一次發作時,我會弄傷自己,所以,他們不允許我參加任何戶外活動,例如游泳或騎腳車。”他坦承,面對成長時期的諸多限制,他其實可以就此輕易地逃避人群,但是,他並沒有這樣做,反而下定決心要過正常人的生活。藥物改善病情他提到,大約30年前,他開始接受藥物治療,而13歲至19歲期間也是癲癇進展的第二階段。他的病情也因為接受治療而逐漸獲得改善,癲癇發作變得更輕微及可以控制,而且腦部不再感覺如此沉重,他認為藥物確實有效。“成長期間,我從來沒有停止查詢有關疾病的問題,我的家人一直都給予全力支持並學習了解我的病情。我會詢問醫生關於所服用藥物的相關問題,多年來我們建立了開放及透明的醫患關係,這也幫助我更了解自己的情況。”他指出,20歲那年,他的癲癇症進入了第三階段,醫生診斷他患有左顳葉癲癇。無論如何,透過藥物和醫生的幫助,還有家人的支持,他的情況逐漸好轉。現在,他可以預估癲癇發作並提前做好準備,與此同時,過往他每一兩個月要會診醫生,現在只需每6個月複診1次。努力做最好成為父母驕傲阿末指出,雖然飽受癲癇症折磨,他從不讓病情成為人生障礙,相反地,他更加努力學習在中學考取優秀成績,最終進入大學進修,甚至在短短15個月內完成教育心理學碩士學位,努力向夢想邁進。“我知道父母為了確保我的安全做出了很多犧牲,這也促使我更努力做到最好,讓他們為我感到自豪。我的自信心大大提高,而且我開始將癲癇症視為我和別人都可以從中學習的一件事。”除了繼續進修完成教育心理學博士學位,開創下一個人生里程碑,阿末也在幾間本地大學和大專院校擔任講師和輔導員。在目前工作的部分職務中,他選擇教育學生認識癲癇症,以及消除他們對於這個疾病的常見迷思。他提到,有很多學生都不了解癲癇症,所以他決定教育學生,雖然他沒有向學生坦承自己患病,但是,他擁有經驗,可以向學生解釋何為癲癇症以及癲癇症患者的感受,並透過活動幫助學生提高醒覺意識。“有一天,當我要求學生展示不同類型的癲癇情況時,他們竟然都能成功展現、了解及敏銳認知癲癇的症狀和挑戰,這另我感到非常自豪。”洗淨污名與誤解雖然全國各領域努力提高民眾對癲癇症的醒覺意識,而飽受疾病折磨患者的支持也與日俱增,但是,阿末認為,在現今文明社會,仍有許多人還是抱着癲癇症患者是精神病、惡靈纏身或中了妖術等落伍守舊的觀念,他認為有必要釐清和消除民眾對癲癇症的迷思和誤解。5000萬人患癲癇症“關於癲癇症的醒覺意識確實已經提高,但我們必需挑戰長久以來存在的污名與誤解,才能幫助承受痛苦的患者建立信心。”他懇切呼籲非政府組織和企業建立實際支持體系和相關資料,促使人們建立正面積極心態,幫助我國民眾改變對於癲癇症的觀念和看法。詢及他是否能夠給予承受痛苦的患者一些建議,阿末建議說,患者尤其是年輕患者應遵循3個簡單步驟,即第一、保持正面積極心態,相信自己可以繼續正常生活;第二、改變個人對癲癇症的觀念,只要保持正確想法和接受治療,這個疾病是可以管理及控制的;第三、努力建立自信心,讓自己生活得更好!世界衛生組織(WHO)資料顯示,全世界上大約有5000萬人患有癲癇症,其中80%病患生活在發展中國家,包括馬來西亞。國際紫色癲癇日是致力於在全球各地提高癲癇症醒覺意識的國際性民間活動,而今年的國際紫色癲癇日落在2017年3月26日。施援須注意呼吸道通暢癲癇是腦部異常放電所引起的一種病症。腦神經外科顧問李富強醫生提醒,當病患在公共場合癲癇發作時,上前施援的民眾,必須注意病患的呼吸系統沒有受到干擾,盡量讓病患側躺或臥躺,以維持呼吸道的通暢。李富強醫生解釋,當異常電波直接作用於腦部主管情緒及行為的部位,影響一個人的行為及情緒控制,導致身體失控,當事人就會出現臉部或手腳顫抖、失語等癲癇症狀。他說,若病人患上局部癲癇,通常不會失去知覺,而是相對的清醒;若是全面發作,病人彷彿全身抽筋,導致失去知覺,出現眼睛泛白、嘴巴有唾液及泡沫、小便失禁等症狀。他說明,臨床上腦電圖出現癲癇樣波即可診斷為癲癇,癲癇類型會因腦部的發作位置而異。實驗室的檢查及影像檢查(電腦斷層、磁力共振造影)可幫助找出癲癇發作原因,但多數癲癇病人仍病因不詳。他講述,癲癇方面可分為兩大類,第一類為自發性癲癇症(idiopathic epilepsy),乃是無明顯的原因,也沒有異常的臨床神經症狀,於癲癇發作時其腦電波大部份正常 ,一般上不需要手術治療,只需服用藥物加以控制;另一類為繼發性癲癇症(secondary epilepsy),是由腦部結構異常所造成,例如腦瘤、腦血管動靜脈畸型、腦中風等。複雜型出現幻覺記憶他指出,大多數的癲癇症可以被診斷。根據觀察,當癲癇症發作時,病患會有意識或無意識地抽動、臉色發紺、眼睛泛白、全身抽搐、牙關緊閉等。“有一部分的癲癇較特殊,當病情發作時,病患會像夢遊似的,不知走去哪裡。”他說,夢遊的導因有時候很接近某一種癲癇,這稱之為精神運動性發作(psychomotor seizures)或複雜部分發作(complex partial seizures )。“複雜部分發作時通常都會有‘預兆’(aura),患者出現複雜的感知和運動活動,例如看來迷惘和昏厥,有時會喃喃自語,隨處走動,更會轉動頭部,但他們一般都不會記得這些無意識的動作,有時還會對周遭環境有似曾相似感,醫學上稱為既視感(Deja vu,幻覺記憶),這也是複雜部分發作的徵兆之一。”發作時仰臥易窒息李富強醫生提到,當病患在公共場合癲癇發作時,上前施援的民眾,盡量讓病患側躺或臉朝下並轉向一邊,讓口中食物或唾液可以流出來,以維持呼吸道的通暢;如病患發作時為仰臥,病患的舌頭和唾液會堵住器官造成窒息或腦缺氧,導致腦受損。“民眾須確保病患癲癇發作時不會受傷,由於病患身體不受控制,因此必須確保病患周圍沒有尖銳物體,病患也需確保自己所身處的環境,例如癲癇病患不能單獨游泳,游泳時需要人陪伴;不能做重力機械的工作;不能在兩年內駕駛,直到兩年內癲癇沒有發作,或6個月沒有癲癇發作並持續服用藥物控制癲癇加以醫生證明,方可駕駛。”他提到,臨床上病人有兩年以上無癲癇發作、腦電圖正常且無臨床症狀,可以考慮逐漸減少藥物劑量或停止抗癲癇藥物治療。“關於停藥,醫生必須仔細評估停藥的好處和癲癇復發的風險,並和病人充分的討論及溝通,才能做出決定。”持續性可傷腦致癡呆李富強醫生解釋,每當癲癇發作都會導致腦壓偏高,而且腦組織及細胞新陳代謝的能量需求,與腦血壓供應來得不協調,尤其是癲癇病患發作時臉黑或嘴唇發黑,意味着病患正缺氧,“若病患每一次發作都會有這症狀,長期所累積的傷害會導致腦受損。”他指出,當嚴重癲癇病患發作都會進入癲癇重積狀態〔Status epilepticus(SE)〕,這狀態的病患都每15分鐘會發作一次,此時對於癲癇病患而言是極度危險的,因為這種持續性發作會導致腦受損,甚至引起癡呆,所以必須避免這種情況的出現。他提醒,每次癲癇病患發作時,須要即刻服藥,在最短時間內讓藥物通過血液發揮其藥效。
光明日報‧2017.04.27
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