【病不絕望】從小愛到大愛 劉麗香奔走柏友謀福利

  • 劉麗香於20年前陪伴父親參與馬來西亞柏金森氏症協會活動,自此與協會結下不解之緣,時光荏苒,她已從病患家屬身份轉換成協會主席。

  • 劉麗香說,父親患柏金森氏症長達21年,但他一直是一名聽話的病人,但叫她最難過的莫過於看着父親受病魔折磨,卻又愛莫能助。(受訪者提供)

  • 劉麗香(站者中)與會員們共同辦活動,她認為照護者必須學習疾病的知識,才可協助病患做出正確的決定。 (受訪者提供)

  • 馬來西亞柏金森氏症協會舉辦各項活動供會員參與,為會員設立支援及交流平台。(受訪者提供)

  • 馬來西亞柏金森氏症協會舉辦各項活動供會員參與,為會員設立支援及交流平台。(受訪者提供)

  • 馬來西亞柏金森氏症協會舉辦各項活動供會員參與,為會員設立支援及交流平台。(受訪者提供)

  • 馬大腦神經與脊椎外科顧問盛曉峰副教授為民眾解答柏金森氏症的問題。

(吉隆坡訊)若家裡有成員長期與病抗戰,很多時候,其家庭成員自然地扛下照護工作,馬來西亞柏金森氏症協會(MPDA)主席劉麗香也不例外。她的父親於21年前患上柏金森氏症(Parkinson's Disease,PD),她與家人自此肩負照護者一職,陪伴父親度過一個又一個人生難關。期間家人曾為照顧父親的方式出現矛盾分歧,也曾為父親每況愈下的身體狀況擔憂難過,但家人最終的決定,皆以父親為重。

麗香的父親已於6年前撒手人寰,如今回想起照護父親的日子,甜酸苦辣歷歷在目,大大的懷念,在她小小的心中已紮根生長。

在她的眼裡,從事布匹生意的爸爸是超人的化身,一口氣撐起一家11口的生計, 他們可是個大家庭,共有9名兄弟姐妹。言語間,她多次大讚父親是個熱愛家庭的好男人,不難發現她對父親是如此的敬愛。

劉爸爸常投訴身體部位僵硬,初期以為是風濕作祟,後來卻被診斷患上柏金森氏症。麗香不知道爸爸患病,直到父親要求她陪同前往馬來西亞柏金森氏症協會(MPDA),她才意識到父親生病了。

“我當時也不了解這是一種什麼病,還以為是風濕之類。90年代初期網絡資訊不發達,我們只靠在台灣深造的哥哥找來數本相關書籍了解。參與協會活動後,才真正了解到此病的嚴重性。”

麗香說,父親那年60歲,兄弟姐妹陸續畢業,正是父親盼望已久的享福時刻,卻被告知患上腦疾,父親一時難以接受事實,家人再多安慰也於事無補。

“此後,爸爸一股腦兒專注在園藝,直到某天,他突然接受患病的事實。”

專注園藝 改變對生命看法

麗香猜想,父親每日看着象徵生命的花草樹木一天天滋長,多少改變對生命的看法。

劉父患病初期的症狀不嚴重,行動尚算方便,駕車外出工作,也學習太極鍛煉身體。

不過,在接下來十餘年的歲月,劉父難逃病魔伸出的魔爪,身體漸被侵蝕,頻密出現顫抖、肢體僵硬、步態異常緩慢等症狀,最後連上廁所也成問題。基於兄弟姐妹須工作,白天照護父親的工作以母親及傭人為主,晚上則是由麗香與4名哥哥弟弟輪流照顧,時刻不鬆懈。

“所幸我們的家庭成員眾多,兄弟姐妹孝順,4名兄弟已成家,但他們每晚回到祖屋,輪流留守照顧父親,我力氣大,可以扶穩爸爸,因此晚上也留下來照護他。”

不過,隨着父親的身體狀況漸衰弱,他們在照護父親的路途上面對重重挑戰。

母反對讓父穿尿片坐輪椅

眼見父親身體狀況漸羸弱,麗香建議為父親穿上成人尿片,購買輪椅代步,卻遭到母親大力反對,母女倆鬧起意見。

“媽媽思想傳統,聽到買輪椅就忌諱地說‘大吉利是’,直呼這麼做會讓爸爸很快離開我們。她投訴成人尿片會導致皮膚潰爛,堅持爸爸的情況還未至於嚴重到要穿尿片。”

她說,當時爸爸身體僵硬次數漸頻密,身體在步行時會突如其來地僵硬,需要旁人攙扶,也曾因此在家跌倒,母親急撥電向子女們求助,而他們焦急地拋下工作飛奔回家。

她曾試過在載送父親至醫院途中,父親突然嚷着要上廁所,她當下祈求父親別在車上失禁,狂踩油門直奔醫院。

這場“傳統”與“現代”思維的戰爭,最後結果如何?麗香笑說,家裡最後還是出現了輪椅及成人尿片的蹤影。

失去自己生活 喘息也奢侈

麗香坦言,照護者長時間照料生病的親人,喘息的空間變得奢侈,漸失去自己的生活,難免身心疲憊。

儘管母親才是父親的主要照護者,但麗香依然感受到照護者身份所帶來的壓力。

她打個比喻,每當她打算稍作休息,父親總嚷着要她幫忙做事情,重複幾次,說不疲累不厭煩倒是騙人。

“人們生病時的思維難免變得敏感猜疑,當你出個門,他會開始猜疑,對你問長問短,問你去見誰?去哪裡?什麼時候回來?”

這些舉動對照護者是一種無形的枷鎖,被牢牢捆綁着,難以透氣。

跌傷腦 術後3週逝世

事隔多年,當麗香回想起父親飽受病魔折磨,卻愛莫能助的煎熬心情,依然紅了眼眶。

劉爸爸患柏金森氏症長達21年,期間患上糖尿病,後期更因青光眼以致雙眼失明,隨後因跌倒傷及腦部,在手術3週後離世。

“從摯愛的親人患病那一刻起,一切的改變已是人生的一部分,你不會知道這一刻什麼時候來臨,直到你站在照護者的位置上。”

“我們無法像醫藥人員般專業冷靜,他是我過去數十年來一直愛着的爸爸呀,每當看着他受苦時,我心如刀割,好幾次望着羸弱的爸爸,默默掉淚……”

向友人傾訴 被誤會心理出問題

麗香曾因遊走在工作與照顧父親之間而倍感壓力,只好向友人大吐苦水,卻被友人誤會有心理問題,被勸告諮詢心理醫生,讓她頗感受傷。

當朋友建議她求助精神科時,她知道對方並不了解情況,“很多時候,照護者是需要一雙聆聽的耳朵,就如此簡單,或許社會及親友應給予照護者多一份同理心及認同。”

她建議,照護者偶爾得停下歇息,享受私人空間,勿讓自己的身心“生病”;每次休息片刻後,將發現那顆照護親人的心會更堅定及勇敢。

辭工照顧父 憑同理心當選主席

當年麗香陪着父親到MPDA參與活動,從未想過與協會結下不解之緣,如今她是該協會主席,積極協助國內柏金森氏症病患。

麗香原是銀行經理,幾經考慮後,她辭去工作修讀碩士,業餘執教英語,一切只為了有更充裕的時間照護父親。

當初陪着爸爸參與協會活動時,麗香對柏金森氏症一無所知,直到在數年前成為協會主席,麗香憑着一顆同理心,與團隊不遺餘力地推動各項活動。

除了病患,該協會也不忘安排培訓及心理輔導課程予照護者。

學習疾病知識 免被嚇壞

麗香建議照護者必須學習相關疾病的知識,更深入了解病人情況,避免作出錯誤的決定。

“父親在晚期時常嚷着說‘看見’離世的親人,媽媽害怕爸爸時日無多,但我們都了解,這是因為父親的藥物導致他出現幻覺。”

她分享,曾有病患因藥物出現幻覺,“看見”家裡出現許多小孩,誤以為家裡鬧鬼,驚慌之下把屋子脫售。

她說,現今網絡資訊發達,所要的資訊隨手可得,照護者更易為自己的知識增值,這樣對病患及自己都有好處。

欲知更多詳情,請聯絡:
Malaysian Parkinson's Disease Association (MPDA)
Persatuan Parkinson Malaysia
No.35, Jalan Nyaman 10, Taman Gembira, 58200 Kuala Lumpur.
電話:03-79806685/03-79726683
電郵:[email protected]

柏金森氏症問與答
回答:馬大腦神經與脊椎外科顧問盛曉峰副教授

(一)我(73歲)在2015年被診斷患上初期柏金森氏症,我從報章上獲知伽瑪刀(Gamma Knife)能治療這病症。請問馬大醫藥中心是否已推行這項治療法?
柏金森氏症是一種慢性且漸進性的神經退化性疾病,導因是多巴胺(Dopamine)和乙醯膽鹼(Acetylcholine)這兩種神經傳導物質的不協調,影響運動神經系統,使得大腦下達的命令無法有效傳達。
初期柏金森氏症病人通常以藥物來控制病情,比較嚴重的病人可以進行腦部深層刺激手術(Deep Brain Stimulation,DBS)或射頻損傷技術(radiofrequency ablation/lesioning)來改善症狀。這兩種費用不菲的治療都可以在馬大醫藥中心找到,但病人必須經過神經內外科醫生的鑑定,看是否適合接受治療。馬大醫藥中心暫時未有提供伽瑪刀醫療服務。

(二):我爸被診斷患初期柏金森氏症,醫生也給了藥服用,但我查看網絡,發現這些藥有不少可能的副作用如失眠、頭痛等。請問服用這些藥物需要注意什麼?在飲食方面,有什麼食物能減少藥物對身體的傷害?除了吃藥,還有什麼辦法能治療柏金森氏症?這些治療法有年齡限制嗎?如何選擇柏金森氏症藥物?
初期柏金森氏症病人通常以藥物控制病情,維持生活素質,醫生給予的藥物都是為了調理神經退化,使大腦下達的命令有效傳達。如上題所言,比較嚴重的病人可以進行腦部深層刺激手術或射頻損傷技術,改善症狀。藥物和療法沒有年齡的限制,醫生會以病情的輕重,作出專業的判斷。
至於如何選擇藥物、服藥需要注意的事項及什麼食物可以減輕藥物對身體的傷害等,我建議您可向馬大專門治療柏金森氏症的部門諮詢。

光明日報/良醫:葉珮盈.2017.04.19