肌肉萎縮無法行動勇敢活 尤琳荔獻身助障友 膺十大傑青

  • 小學校長駱榮昌是尤琳荔的啟蒙導師。

  • 尤琳荔獲頒馬來西亞十大傑出青年獎。左為其丈夫黃奕曾,右為好友伍兆君。

  • 勇於嘗試的尤琳荔參與舞蹈表演。

  • 尤琳荔雖自嘲老天不讓她好過,但她非常清楚自己的志向,絕不向苦難屈服。

  • 尤琳荔過去是一個人獨自面對挑戰,現今有丈夫黃奕曾相伴,令她不再感到孤軍作戰。

  • 為了支撐日漸彎曲的脊椎,尤琳荔需天天套上這件「鐵衣」。

現年31歲的尤琳荔來自吉打,上有哥哥姐姐,她排行最小。她出世時,父母未馬上察覺她有異樣,只是不解她何以不像一般嬰孩,被抱起時會扭動身體。

目前在雙福殘障自強發展協會任代執行長的尤琳荔說,在爬行時期,她更是軟綿綿的無力爬動。由於2歲孩童多已能行走且蹦蹦跳跳,但她卻只會靜坐,父母這才急得四處求神問佛,但卻被告知可能只是生長速度較為緩慢而已。

“結果,家人拖至我4歲時,才帶我到馬大醫院檢查。過後,醫生在我的小腿切下一小塊肉去化驗,並證實我患上先天性肌肉萎縮症。”

她說,肌肉萎縮症患者在講話和學習能力方面與其他孩子無異,差別只在於患者全身乏力,也因此,父母才未能及時發現她的病情。

在琳荔的童年時期,父母除了常帶她到醫院複診,也送她到中醫處針,甚至讓她喝符水及接受鞭打的土方療法,使她飽受折磨。

“由於我不相信喝符水和鞭打的治療方式,所以在六年級時,我要求父母不要再讓我接受這些土方療法。”

由於渾身乏力,她從小就不能自理,無論上廁所、洗澡、 更衣和睡覺翻身,都需靠媽媽或女傭幫忙。讓她感到欣慰的是,她至少能動動10根手指並自行吃飯和化妝。

“只要桌面靠近我的嘴部,我就可以自行吃飯,若是桌子太矮,我就無法自行吃飯,因為我的手舉不起來。”

不過,她的病情卻從今年起開始惡化,現在連吃飯也變得很吃力。

“我現在只能把握當下,做自己想要做的事情。”

父母抱上學憋尿不求助

就讀吉打竹城明新華文小學期間,琳荔是由爸爸抱去教室上課,放學時則由母親綁在籐椅上放在腳車後座載回家。

她說, 由於不想麻煩老師和同學,即使在學校想如廁,她也不願開口, 結果讓她練就一身“忍功”,常常一忍就是好幾小時。

“下課時,媽媽會到學校買東西給我吃,這時候, 她就會帶我上廁所。”

她回憶說,當時,班長經常帶動幾個同學來戲弄她,包括在她的課本吐口水、指她是“死人”而向她膜拜等。

“小孩子嘛比較好玩,童言無忌,我明白的。”

她說,她是在步入少年期後才開始在意別人的取笑。

離鄉求學以淚洗臉

當同齡孩子都在參加課外活動或玩耍時,尤琳荔只能帶着羡慕眼神,安靜地坐在輪椅上與書本為伴,但也因為她全神貫注的閱讀,讓她的成績特別好,並考入吉打的名校。

不過,由於名校離家太遠,母親無法用腳車接送而一度讓她休學,但好學不倦的她不願就此放棄升學的機會,所幸這時檳城伊甸園殘障中心負責人莊如明牧師及時出現,並為她舖排升學一事, 讓她不至於因距離問題而失學,而這也成了她人生的第一個轉捩點。

13歲那年,琳荔便離鄉背井,隻身到檳城求學,並寄住在伊甸園殘障中心裡,生活起居都靠女傭幫忙打點。然而, 鄉愁加上肢體的侷限,令她天天以淚洗臉,甚至想要放棄自己。

“我是重度殘障者,加上很自閉和自卑,想喝水又不敢叫別人代拿,晚上身體很痛想要翻身也不敢叫人幫忙,那時候,我很壓抑,內心湧現很多負面情緒,一度很想放棄自己。”

她說,她天天倒數回家的日子, 一周裡最令她期待的就是回家和家人團聚一天。

因校長歧視障友而轉校

在尤琳荔唸初中三那年,學校換校長,令她意想不到的是,新來的女校長非常歧視殘障人士,並且很排斥她和另兩名殘障學妹。

“校長認為我們應該待在殘障中心,而不是來學校累人累己、製造麻煩,只要校長看到同學或老師替我們推輪椅,同學和老師都會免不了被校長訓斥一頓, 甚至有老師和校長為此掀起罵戰。”

因此,她當時覺得自己是害群之馬,害老師和同學被罵,最終,她在中四那年決定轉校。

穿鐵衣撐身渾身傷

中四轉校不久,琳荔因為脊椎側彎壓迫到心臟,以致呼吸困難和抽痛,當時,醫生表明她不適合長時間坐着,並建議她立刻休學或接受矯正脊椎的手術,但因手術風險高,她最終沒有動手術,也沒有放棄學業,並在半自修的情況下完成學業,且考到大馬教育文憑。

由於脊椎越來越彎,琳荔經常得穿上“鐵衣” 撐起身軀,她常開玩笑地說自己是“Transformer”,且身穿“避彈衣”,但其實她每時每刻都感到疼痛。
“每次拆除鐵衣時就會發現傷口處處,皮膚會脫皮、瘀青,真的很痛, 我可是完全靠意志力撐着,旁人完全看不出來,因為我平日還是可以若無其事地談笑風生。”

這一年,除了轉校的掙扎、疾病纏身、她也面對父親驟逝的打擊,她說,那一年是她人生最難熬的時刻,但她都咬緊牙根撐過。

中學畢業後,她在一間學院攻讀商科與會計系,之後從檳城到吉隆坡發展,曾涉足各個工作領域,從會計公司稽查會計助理、學院導師、專欄作家、主持人、文案撰稿員、司儀、到成為從事生命教育工作的激勵講師,經常到全馬各地的學校巡迴演講,造就她的豐富人生。

雖然她是優秀生,但檳城許多著名中學的師長一看到她是殘障人士,都把她拒於門外,所幸最終仍有學校願意收留她,讓她感恩不已。

已圓浮潛登山願望
準備挑戰高空跳傘

尤琳荔自認過去欠缺自信,但她什麼都想學,只希望為自己找一條路。而今,她終於找到明確方向,除了當激勵講師,她希望未來能當心理治療師,以助障友做心理建設。

“我目前在學身心語言程式,為當心靈治療師之路裝備自己。”

自知生命有限的琳荔也把握時間去實現更多夢想,包括到外國背包旅遊,感受當地不同的文化和風情,並用照片和文字記錄心情和感受。

此外,她也於2010年到熱浪島完成浮潛的心願。2013年,她則與一群朋友登上林明山的彩虹瀑布,途中,9人輪流接力揹她上山,最終,他們依靠彼此的互信和毅力完成目標。

“我還要挑戰高空跳傘活動,並成為國際心靈激勵講師等。”

與戒毒者相戀結婚

談及從戀愛到結婚的過程,琳荔說,她也曾經歷一段掙扎的時期,皆因現年30歲的丈夫黃奕曾過去是一名吸毒者,她擔心對方會重蹈覆轍,加上母親極力反對他們的結合,更讓她倍感壓力。

不過,她知道自己必須提起勇氣踏出這一步,在爭取幸福的同時,也以此來考驗彼此的愛情。

“我和他是通過雙福殘障中心認識的,當年,我去上課時需要解決交通的問題,他則是負責接送我們的司機。我們的恩人都是牧師莊如明,而他也是在莊牧師的協助下成功戒毒。”

琳荔和奕曾拍拖5年後,決定於2012年結婚。

詢及黃奕曾有否因迎娶殘障妻子而擔心別人投來異樣眼光,他坦言, 當初到雙福工作並接觸障友時,他一度感到害怕,但和障友相處一段時間後,他覺得障友和常人無異。

貴人好友一路扶助

篤信基督教的尤琳荔很感恩上帝一路以來給她的指引,以及在每個階段向她施予援手的貴人。

她說,在生命裡兩個最大的轉捩點及時出現的貴人是牧師莊如明。1998年,莊牧師帶她到檳城伊甸殘障中心,讓她可以升讀中學,2005年,莊牧師鼓勵她到吉隆坡學習,這也成了她人生另一個里程碑的起點。

“過去,我是一個非常壓抑、自卑和沉默寡言的人,我的圈子只有障友。直到2004年,我在檳城遇到一個哥哥,他很主動和我交友,並學習抱我上下車、推輪椅,帶我出去看風景、嚐美食。這是第一位帶我飛出框框的天使。”

2000年,她在吉隆坡雙福工作時結識了兩名志工,這兩名志工常約她外出旅遊享樂,豐富了她的生活圈子。

“2012年,因為工作關係,我認識了另一名志工,他是第二個主動學習照顧我的人,他不嫌麻煩的帶我到許多我不曾去過的地方,並以平常心助我克服肢體障礙。現在,他還是我的知心朋友。”

她披露,她最大的感動和幸福感來自於自己被接納,以及擁有關係平等的友誼,讓她可以與這些好友互相分享生活上的喜怒哀樂。

病情惡化仍堅強撐下去/font>

琳荔披露,生痰是肌肉萎縮患者的致命傷,患者隨時會因為無法吐痰或肺部感染而死亡。

“有一次,我因負荷不了藥物的作用而病重,當時,我完全沒有氣力吐痰,且每隔幾分鐘就需要別人幫忙按着我的腹部,讓我借力咳痰。”

她說,因為痰多呼吸困難,她晚上也無法平躺睡覺,只能坐在沙發上小睡片刻,這會使照顧者失去耐心,而她這時也會變得很無助和難受。

她披露,每次去醫院複診時都會被告知自己漸漸失去許多能力,她自知病情未來會惡化,心裡不免會恐懼,但她還是可以很快的調適心態,轉換想法,並把握有限的時間完成想做的事情。

“前陣子復診時,醫生說我的咀嚼和吞嚥的功能也惡化了,且說話的力氣也受影響。最壞的結果是我會變得說話不清楚,甚至需靠儀器呼吸。不過,即使情況惡化,我也會勇敢撐下去。”(光明日報)