天生無下巴 沒法說話 ‧7歲童需重建下顎

: 02/29/2016 - 21:34
(西雅圖訊)小朋友甫出生便嚎哭、牙牙學語,其實可以說話是一種恩賜。美國西雅圖一名7歲女童,早產出生,下顎畸形細小。每次開口,“下巴”便會頂著喉嚨,舌頭及原本在口腔內的其他組織也沒位置生長,迫在一起,阻塞氣道。莫說未能說話,連呼吸也不能,要插喉呼吸。4年內動11場手術萊克西3歲開始接受下顎重建手術,將肋骨移植到臉部,製造一個人工下顎。過去4年內,她已接受了11個大大小小手術。雖然智力發育正常,但因為不停安裝及調較下顎的固定器,之前也未能說話。就算現在能說話,但下顎活動能力很弱,吃不到東西,需要插胃喉。再加上她仍在發育,醫生在她17歲完成發育前,仍要不斷修正加大她人工下顎,估計她未來至少仍要接受3個手術。全球僅24患者盡管上天給了她一個大考驗,但萊克西媽媽卻指這是天賜的禮物,令女兒性格更堅強獨立自主,展現對生命的渴望。萊克西所患的是耳-髁狀突綜合症(Auriculocondylar Syndrome),全球只有24宗病例,非常罕見。病人外耳或下顎畸形,普遍相信是胎兒發育時,有基因變異未能發出指令製造蛋白質,令下顎、面部肌肉及耳骨等畸形。
光明日報‧2016.02.29
你也可能感兴趣...