先天眼疾 2歲腎癌 4歲切除白內障 小靖恩需逾3萬治病【籌足,停止籌款】

: 01/21/2014 - 16:36

(檳城21日訊)2歲半女童小靖恩,是上天送給吳家的折翼天使,她5個月大時,即因眼球不停震顫而被診斷出患有先天性無虹膜症(Aniridia),並伴有視力低、白內障、不能見光等併發症。正當父母為此省吃儉用,憂心忡忡地為失去歡笑的她籌備療程及醫療費用之際,醫生竟於去年11月發現她罹患第二期腎癌,讓父母頓感晴天霹靂。
由於腎臟腫瘤屬惡性,醫生已迅速於12月為小靖恩動手術,割除左腎,之後每週得接受一次化療,前後達16次之多。目前,小靖恩已接受了5次化療療程,不但頭髮嚴重脫落、嘔吐、沒胃口,嘴唇也破裂,得靠吸管進食。

須進行16次化療

看著年僅2歲的女兒要忍受這麼多折磨,吳氏夫婦極其心疼,卻也無能為力。
飽受病魔折磨的吳靖恩被診斷罹患先天性無虹膜症及白內障等眼疾後,醫生即表明她必須於4歲那年接受兩次白內障切除手術,費用約為3萬令吉,過後需等她長到十多歲時才能植入人造虹膜,以便視力恢復80%。
39歲母親陳麗娟接受光明日報訪問時說,靖恩出世時只有2公斤,眼睛很少張開,3個月大時眼球不停震顫,5個月大才診斷出患有先生性無虹膜症。
無虹膜症的發生比率約十萬分之一,因為先天沒虹膜,導致瞳孔無法收縮,視力低且怕光。
此外,無虹膜症也伴隨多種眼疾,如兩眼震顫、無瞳孔狀態、視力低、白內障,而且須長期避免陽光直接照射眼睛,否則可能會影響腦部神經線,引來病變。
儘管如此,吳家一直抱著希望,因為只要等到小靖恩十多歲,她就可以開刀植入人造虹膜,視力可恢復到80%,過回正常人的生活。
不料,壞消息一個接一個來。去年11月,他們發現小靖恩有異樣,經送醫診斷後證實她患上第二期腎癌,讓他們一家人措手不及。

病情影響 至今不會說話

陳麗娟和47歲丈夫吳德富育有3名子女,最大的孩子10歲、第二的孩子8歲,小靖恩排行最小。
夫婦倆每月總收入有5000多令吉,除了供屋子和車子,還要負擔3名子女的生活費和學費,而小靖恩所患的各種疾病,除了讓他們極為憂心,同時也令他們承受極大的經濟壓力。
“其他兩個孩子的健康都沒問題,我們家中也沒有這方面的遺傳,我們就不明白,為何偏偏靖恩會患上這怪病。今年原本要讓靖恩上啟蒙班,可是為了化療,只能作罷。靖恩一歲多時曾到盲童院學習,目前因為治療,也無法繼續學習了。”
陳麗娟說,小靖恩因為病情影響了各方面的發展,雖然已經兩歲半,但還不會說話。“她之前也有耳積水問題,所幸目前已改善。”
陳麗娟說,雖然小靖恩一出生就和其他孩子不同,眼睛不能直接接觸光,眼球不斷跳動,還患有老人家才有的白內障,近視600多度,是個可憐的孩子,但她非常樂觀開朗。
“靖恩是個樂觀、開心的孩子,雖然不會說話,可是她很愛笑。我們也努力讓自己樂觀起來,再這樣悲傷下去,只會影響女兒。女兒接下來要走的路很艱難,我們必須收起傷痛,陪她勇敢走下去。”
她說,抱著孩子哭是於事無補的,倒不如努力掙錢,儲蓄手術費,細心照顧女兒,讓她在一個充滿歡樂和愛的環境下成大。

靖恩留醫 無法回鄉過年

吳德富是柔佛人,每年新年,他們都會一家大小開開心心地回鄉過年,可是今年因為小靖恩要繼續在醫院治療,一家人都沒辦法回家鄉團圓。
“看著身邊的人都很開心地期待新年,我們只有滿滿的恐懼,擔心女兒病情惡化,害怕不可預知的未來。”
“靖恩每次接受化療後,第二天就會嘔吐不適,出現各種副作用。每次化療她都得注射一兩枝針,因為很痛,每次都會大哭,讓我們又心痛又難過。”
目前,小靖恩體質也越來越弱,抵抗力亦很差,以前只是不能接觸陽光,如今連人多的地方也去不了。
“由於靖恩患有白內障併發症,她的視力越來越模糊,遠一點的東西都看不到。醫生說,等她4歲時要動兩次白內障手術,每次手術費用為1萬5000令吉,兩次就3萬令吉。”
陳麗娟說,儘管費用昂貴,但只要能讓小靖恩恢復正常視力,她和丈夫甘心省吃儉用,努力掙錢。
原本治療眼疾的費用已讓小靖恩的父母倍感壓力,如今還需另外加上醫治腎癌的費用,頓令這一家人雪上加霜,不得不開口向社會大眾籌募醫藥費,有意捐款以助吳家渡過難關的民眾,可通過“光明公益金”捐款。
陳麗娟披露,他們只是一個小康家庭,她原是幼教老師,丈夫是促銷員,雖說家有3名子女要照顧,但生活本來還算過得去。
“雖然幼女靖恩患有這個怪病,未來可能需要動多次手術,但靖恩是個樂觀開朗的孩子,看她依舊開心的度過每一天,我們也一直勇敢面對,努力掙錢,從來沒開口向任何人求助。”
“不過,醫生告訴我們,靖恩的情況很難預測,所以必須盡早治療。我們已經很努力地籌募她的手術費,萬萬沒想到她又罹患癌症,實在是讓人太難以接受了。”
小靖恩之前都在檳城醫院治療,包括割除左腎手術和化療。至於白內障和人造虹膜植入手術,由於檳城醫院設備不足,日後必須到吉隆坡眼科醫院治療。

 

光明日報
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