不當老闆娘加入安寧療護‧徐嘉慧陪臨終癌患面對死亡

  • 徐嘉慧以愛心和真心來對待臨終癌友,希望盡力為他們做還能做的事。(圖:光明日報)

  • 徐嘉慧的丈夫沈志星十分支持她的愛心行為。(圖:光明日報)

  • 徐嘉慧(左)參與了各類義工活動後,明白到慈善事業也要有人願意付出勞力。(圖:光明日報)

  • 作為方舟休養中心行政主管的徐嘉慧,身兼“護士"、“聽眾"、“橋樑"、“家屬"等多重角色。(圖:光明日報)

  • 徐嘉慧與一起看護方舟休養中心癌友的“戰友"一起合照。(圖:光明日報)

(柔佛‧新山20日訊)死亡,是每個人必經的過程,但這個過程對一些身患絕症卻舉目無親的患者而言,更為孤獨、難熬。38歲前婚紗店老闆娘徐嘉慧眼見不少面對治癒無望的癌症末期病患受盡身體與心理的折磨,不禁對病患的遭遇生起一股惻隱之心,並撫心自問:“除了捐錢,我還能為他們做甚麼?”在意識到做慈善不只是出錢後,她毅然將婚紗店結業,頭也不回地加入安寧療護團隊,走進病房關心癌症病患,以幫助癌患在生命彌留之際,平靜地面對死亡,並從中感受到人間真愛。

卸下老闆娘的身份成為撫慰臨終癌患心靈的天使後,徐嘉慧在這一年多來三天兩頭往醫院、喪禮兩邊跑,她目前雖是新山方舟休養中心行政主管,可是卻同時扮演多重角色,包括是探訪末期癌症病人的“社工”、又是帶病人複診的“家屬”,偶爾還兼做“煮婦”,為病患準備早午晚餐。有時,她是哄病人吃藥的“護士”、陪病人聊天的“朋友”、也是聽病人訴苦的“聽眾”,更是患者與家屬之間和好的“橋樑”。她深信唯有摘下面具,和病患一同面對死亡,讓病患有被瞭解的感受,才能助患者驅散死亡所帶來的孤立感。

從替金童玉女裝扮的喜事現場,到如今每天面對面容枯槁、隨時與世界告別的末期癌症病患,徐嘉慧不諱言“心情很難調適”,尤其每一次送走病患後,她得需要花一些時間“走”出喪痛才行。

她接受《光明日報》訪問時說,既然選擇了這條“生命不能承受之重”的道路,她會義無反顧地做下去,理由很簡單:“如果每個人都不做,那誰來做?”

讓病患做好心理建設

徐嘉慧是於2012年5月加入隸屬於柏伶異象教會的非營利組織――新山方舟休養中心成為社工,這個組織主要是提供一個臨終癌患休養的空間,讓患者繼續接受肉體上的治療外,也做好心理建設,好叫他們能在無怨無悔的情況下安然離世。

在擔任社工之前,畢業自酒店管理系的徐嘉慧前途一片光明,她曾在雲頂任職賭場的市場助理經理,每月賺取逾五千令吉收入,但沉浸在這個紙醉金迷的工作環境10年,已教她感到厭倦。

2007年,她婚後隨丈夫沈志星(36歲)來到新山定居2年後,於2009年與一名經營婚紗店的商家合伙創辦一間婚紗店,身份頓時從打工一族躍升為老闆娘,可說同時擁有了名譽與金錢。

她說,經過一年時間的經營,婚紗店漸漸上了軌道,而且生意越做越火紅,她曾夢想要再開幾間分店,但有一天她突然醒悟,不想再做金錢的奴隸而決定放棄一切,再次轉換跑道,從零開始。這一回她放棄得更徹底,連帶婚紗店、老闆娘頭銜、每個月的營業利潤等統統拋掉,“降職”為一名只領2000令吉月薪的“安寧療護社工”。

婚紗店交由丈夫打理

徐嘉慧坦言,在成為社工以前,她做過的善事就是每個月從銀行戶頭裡扣除10令吉捐助慈善團體,然而,像這樣“無痛無癢”的捐助行為,讓她感受不到弱勢群體是如何迫切地需要社會的幫助。

“我想,我可以為他們做更多,而不只是金錢上的援助。”

當然,要放棄一手創辦的婚紗店,徐嘉慧並非沒有一絲猶豫。“我本來還給自己諸多藉口推遲這個決定。心想,結束婚紗店,我的員工怎麼辦?我的合作伙伴會怎樣?剩下的貨物要怎樣處理?”

結果,她所設想的問題全部都不是問題,原來員工剛好要辭工升學,合作伙伴正好有結束生意的念頭,剩下的貨物則留給已頂下婚紗店的丈夫和朋友。

助病患姐弟解心結

徐嘉慧說,安寧療護的社工也為病患與家屬搭起溝通的橋樑,化解彼此間的誤會。

曾經,她詢問一名患有肺癌的40歲單身女病患“最後想要跟誰說甚麼”時,對方第一時間想到的就是要向弟弟說一句“對不起”,原來姐弟倆之間存在著一些誤會,以致多年來不曾聯繫過。

她說,社工的角色就像一座橋樑,是一個能將病友和他的家人重新聯繫起來或修復彼此關係的一個流通管道,因此,在在這名女病友提出要求後,她也盡力協助姐弟倆言歸於好,最終她也喜見這名病患在離開前得到了弟弟的原諒。

“她臨終前寫了一封信給她的弟弟,我按照指示在她的靈前將這封信的內容唸出來。

她的弟弟很感謝我們的幫忙,否則直到她的姐姐病逝,姐弟倆之間的誤解可能一世解不開。”

讓家屬創傷減到最低

此外,徐嘉慧也提到,安寧療護的工作不單只是為了幫助即將死去的病患,也包括輔導病患的家屬,助他們把創傷減到最低,以便家屬及早振作起來好好過活。

她稱,曾有一名患上癌症的媽媽儘管與18歲女兒的關係不好,但想到自己即將離開,孩子將無依無靠後,心裡就十分牽掛。“我嘗試製造機會讓母女倆和好,並也允諾這名媽媽,在她離世後幫助她的女兒和2名兒子好好生活。”

令人欣慰的是,這名18歲的女兒如今竟成了徐嘉慧要好的“姐妹”。

社工須堅強面對生離死別

參與安寧療護的社工都會面對“三過程”,即第一天去探望病患時,他還能認得你;第二天,他已睜不開眼睛;第三天,可能要送他最後一程。這三過程的變化很大又快速,若社工心理承受能力太弱,說不定幫人不成,反倒讓自己陷入憂鬱的深淵中。

徐嘉慧便坦言,她曾聽說過一些參與安寧療護的社工得了憂鬱症,當時,她也曾考慮過自己行不行?

經營婚紗店時,徐嘉慧經常聆聽新人的“愛情故事”,可是“變身”為安寧療護的社工後,她常常聽到的是病人的“苦情”。

從一個恭喜新人成婚的場景到迎送病患到極樂世界,這不是人人都能夠承受得起的工作,即使是由徐嘉慧這樣一個喜愛與人打交道的社工來承擔,也並非一件輕省的事。

“頭5個月我跟隨傳道人到臨終癌患的家做家訪,慢慢累積經驗。坦白說,第一次跟傳道人做家訪時,心裡有些害怕,最怕的是說錯話。”

她稱,傳道人一句提醒的話,讓她得以明白一件事,即他們去探訪並非要做甚麼,而是要給予安慰,然後留下聯絡號碼,待對方有需要的時候可以和他們取得聯繫。

被病患稱天使鼓舞菜鳥社工

徐嘉慧負責的第一個個案是一名患上乳癌第四期的單親媽媽“蘭姐”(五十餘歲)。她說,蘭姐有一名女兒在新加坡工作無法每天陪她,在這裡她舉目無親,所以社工的到來讓她開心不已。蘭姐的表現讓徐嘉慧這名“菜鳥社工”大受鼓舞,決定在病患離開以前,盡力為他們做一些事。

“第一天到醫院探望蘭姐時,我們聊得很愉快,沒想到第二天她竟主動打電話來,問我們甚麼時候可以再到醫院陪她。”

徐嘉慧與蘭姐相處的日子不過只有短短一週,她稱,一天半夜她接獲蘭姐病情惡化的通知後,匆匆趕到醫院見蘭姐最後一面。

“我原本已安排好將蘭姐接到我們的中心來住,可是事情還沒辦妥,蘭姐就走了。”

蘭姐的突然離開一度教首次參與安寧療護的徐嘉慧有點措手不及,也令她的心情不好受,然而,蘭姐精神尚好的時候說的一句話卻大大鼓勵了她。

“她說我們是`天使’,能陪她說話,讓她至少不覺得太寂寞。”

3天送走2病患

方舟休養中心從去年8月啟用至今,徐嘉慧已接觸23宗個案,其中16宗個案的當事人已經病逝。視病患為至親的她說,她曾試過在短短3天裡送走2名病患,心裡一時“轉不過來”而有些失落,尤其是每次出席葬禮,她總會大哭,哭了之後,她一定會放自己幾天假來“走”出悲痛。

“我會暫時走出這個`圈子’,待心情沉澱後,才重新回到崗位上。”

每一名病友的葬禮,徐嘉慧不曾缺席過,她說,這是為了要有始有終。儘管這一年多來看慣了生離死別,可每當獲悉病患離世時,她還是感到很難過。或許,在和病患相處的過程中,她早已視他們為至親般來照顧。

調適心情後“复崗”

“面對病友的死亡,再正常的人都會覺得失落,所以我每次都需要時間安靜下來恢復心情。在這裡(指方舟),我是要帶歡笑給他們的。”

她提到,曾有一名病友因為病情的緣故失去了味覺,但病友並不知道問題出在自己身上,反而每天挑剔方舟提供的食物。

“她每天跟我投訴東西不好吃,我有一段時間一直在煩惱,要怎樣煮她才肯吃。結果有一天這名病友離世了,回想到從此再也聽不到她的嘮叨時,我反而有些失落,畢竟曾經和她相處一段日子,她突然走了,很不習慣。”

做善事須身體力行

徐嘉慧是基督徒,她是在一次聽了一名傳道人有關“金錢觀”的講道後,開始思考是要為著自己而活,還是要幫助別人而活?

“聖經有句話經文提到:人活著不是單靠食物,這一點讓我感觸很深,因為有些人外在風光,但內心其實很空虛。我醒悟到自己原來`甚麼都不是’。在教會,我學會了一個道理,就是人不能成為金錢的奴隸。”

她說,在打理婚紗店時,她經常遇到一些為錢煩惱的新人,面對這樣的人,她總會想“結婚和生孩子都要錢,那麼那些沒錢的人要怎樣過活啊?”

她提到,先前參與社區關懷組織的義工活動後,讓她深切領悟到人所能做的,除了出錢外,也可以付出勞力。“我以前也是這樣,認為賺了錢捐款做善事就可以了,可是當了義工後,我發現慈善事業真的很不簡單,總不能所有人都選擇捐錢而不身體力行去做。”

調和病患情緒助安排後事

為把握癌患的有限時間,徐嘉慧都會開誠布公地詢問他們“離開以前想要做些甚麼?”她說,大多數臨終病患所提出的不外是“想向家人道歉”或“放心不下孩子”這樣的一種心願和擔憂。

“他們的時間已經不夠了,很多東西需要趁早珍惜。”

她披露,末期癌友的身體功能會逐漸變差,但他們往往會感到無助,不知道要做甚麼,因此,身為社工的她此時便儘量調和病患的情緒,趁他們還能說話的時候,先行安排好後事。

“如果他們有想要吃的東西,通常我都會滿足他們的渴望。”

分擔家屬負擔陪病患複診

從小沒有去過政府醫院的徐嘉慧,沒想到當上社工後,一週有兩三次要往醫院跑,當中除了前往瞭解新的個案外,還包括代替家屬帶領病患到醫院複診。

“很多家屬為了照顧病患已經心力交瘁了,有者也向公司請了太多事假無法再分身,所以我也會幫忙帶癌友去複診,分擔家屬的負擔。”

“經常進出醫院需要耐心等待,我就當做是`學習忍耐的功課’。”

一邊要打理中心的大小事,另一邊還要忙家訪及處理瑣碎的事情,這樣忙碌的社工生活並沒有令徐嘉慧卻步。

“我還沒有孩子,丈夫和家人又很支持我,所以我可以很放心的投入在這份工作上。”

不過,她倒是希望通過自己的經驗、經歷,讓其他人看到這個社會的需要,並且鼓勵更多人也走出來為社會不幸的一群付出。

簡介
徐嘉慧(38歲)

職業:方舟休養中心行政主管
勇士專業:在婚紗店的生意火紅之際,她毅然結束生意,加入了安寧療護的團隊,以行動和話語撫慰一群因身體的病痛而飽受情緒困擾的癌症末期病患,並在他們的生命彌留之際,助他們完成未了的心願以及陪伴他們走到生命的盡頭。(光明日報‧報道:張賽玉)