優秀生患脊索瘤‧家人愁醫費赴廣州治療【籌足,停止籌款】

: 03/19/2013 - 20:15
(檳城‧大山腳19日訊)每100萬人中,只有1人才會患上的脊索瘤(Chodorma),竟然無情地盯上了日新國中一名華樣年華的優秀生!她去年杪患病後,雙腳麻木無力,下半身失去知覺,只能臥病在床。本地醫生已宣告無能為力,家人計劃把她送往中國廣州南洋腫瘤專科醫院就治,以延續她年輕的生命。翁芷歆(17歲)患上罕見的脊索瘤後,我國醫生對其病情束手無策,家人目前急著籌募一筆龐大的費用,以便在近期內火速安排她到中國廣州南洋腫瘤專科醫院就醫。芷歆是於3個月前發病,根據醫藥報告,其腫瘤的面積已達5.2x5.7x4.8公分,並擠壓到她的呼吸系統及神經線,造成她偶爾會呼吸困難,如今下半身也完全失去知覺,無法行走。父親翁義成(50歲)週二接受《光明日報》訪問時指出,去年12月26日,芷歆開始申訴雙腳麻痺,很難走動。隔日,他立即帶女兒到診所檢查。之後,服了醫生的藥仍未見效,家人覺得不對勁,就把她送入檳島一家私人醫院檢查,經過斷層掃描(MRI)後,醫生診斷芷歆得了非常罕見的脊索瘤。他說,芷歆之前不曾跌倒,也沒有出現其它症狀,突然不能走動後,竟然得了脊索瘤,家人都一時不知所措。在私人醫院留院觀察3天後,院方建議家人帶她到吉隆坡馬大醫院求醫。醫生沒有把握開刀“我們把芷歆送入馬大醫院之前,曾讓芷歆接受中醫推拿,但病情沒有起色。新年後,我們帶她到馬大醫院,醫生確定她生瘤,由於情況嚴重,醫生沒有把握開刀,便建議家人把她帶回。"當時,醫生曾建議家人讓芷歆接受電療,但家人擔心她身體不能負荷,拒絕了醫生建議。後來,剛好有一名來自中國的腫瘤專科醫生到威中佛教會給講座,於是家人向他表達芷歆的病情,該名醫師馬上聯繫中國廣州南洋腫瘤專科醫院轉述芷歆的病情,並得到正面的回應,因此家人決定送女兒前往尋求一線生機。他說,中國醫院方面還未說明整個醫藥費要花多少錢,也不知要在當地呆多久,女兒的治療會分多個步驟進行,因此需要一筆龐大的醫藥費用,所以家人透過《光明公益金》,懇求社會善心人士捐助。矢重新站起來樂觀面對病情“我一定要撐下去,因為有這麼多人在等我!"躺在病床上的芷歆,對本身病情仍抱持樂觀態度。她告訴本報記者,她去到中國一定要把病醫好,然後回來和大家見面。自認活躍、性格外向的她透露,自中一開始,她便加入日新女警制服團體,多年來所接受的嚴格訓練與紀律,讓她深切明暸,在治病過程中,即便遇上再大的艱難,也一定要勇敢克服,一一闖關。她說,病後長期臥床,雙腳無力,開學後都無法到學校上課。父親指她病後不願意讓同學來探望她,不過,由於她即將赴中國就醫,所以她聯絡了同學於週二下午到家裡看她。記者問她是否想念同學時,她點點頭,眼眶溢出了淚水,想是太久沒見到而思念朋友了。自從生病後,她都只是透過電話和面子書和同學及朋友保持聯繫。問她,有甚麼話要對關心她的朋友和同學說的嗎?芷歆馬上回應說:“叫他們等我回來!我要重新站起來。"這一句話,讓人看見了她積極又樂觀的一面,關愛她的親友們肯定會期盼這一天快點到來。父常請假被老板辭退芷歆病後無法走動,長期需要有人照顧,原本是合約電子技工的翁義成,因為經常請假,最後被老闆辭退,目前在家照顧女兒的起居。芷歆因雙腳失去知覺,無法控制大小便,背後有傷口,身體也無法坐直,因此吃喝都要有人照顧。她神情有點疲倦,雖能開口講話,但呼吸偶爾會變弱,胃口欠佳。翁義成說,芷歆有時候會出現呼吸困難,造成她很難入眠,相信是吃了太多藥物,胃口變差,有時候還會嘔吐。因此,家人都沒有再給她服止痛藥。他們一家人是住在武拉必因達花園,和擔任會記書記的妻子黃襟璉(46歲)育有三名孩子,芷歆排行第二,上有姐姐(20歲),下有弟弟(10歲)。其姐剛中學畢業,已踏入社會工作。芷歆小學是就讀日新A校,成績優秀,曾在小六評估考試考獲6A1B的佳績,在初中評估考試中也考獲5A3B,成功報讀大山腳日新國中。校方已知芷歆情況翁義成說,校方已知道芷歆的情況,妻子已到學校為芷歆請假。若一切順安排利,他和妻子將在數天內帶著女兒啟程往中國就醫。赴中國就醫不必動刀一度為女兒的病情感到憂心的母親黃襟璉指出,根據該名中國腫瘤專科醫生的解說,女兒的手術不必動刀,也不會傷及其脊椎骨,安全性很高,所以家人抱著一絲希望,讓女兒前往就醫。她說,該名醫生解說,有關技術是以一種高科技治療法,阻止腫瘤持續變大,之後才進行切割手術。院方仍沒有給予一個具體的數目,但估計手術費至少要數十萬令吉。腫瘤已包圍一節骨三份二“芷歆的腫瘤已包圍了她背脊其中一節骨的三份二,該院醫生指病例非常罕見,不過他們有治療過類似病症,並表明有把握把女兒的病治好。所以,我們正在安排女兒前往中國就醫的各項手續,包括申請入境簽證及訂機位。"她披露,女兒患病後很懂事,可能不想家人擔心。芷歆從馬大醫院回來後,對病情一度感悲觀,過來家人安排她接受心理輔導,女兒大哭一場後,抒發了情緒,開始接受事實,也對前往中國治療深具信心。
你知道嗎?脊索瘤是惡性骨腫瘤甚麼是脊索瘤(Chordoma)?脊索瘤是一種原發性惡性骨腫瘤,從顱骨底和脊柱中遺留下來的胚胎脊索細胞分化而來。可發生在沿脊椎的任何地方,從頂端到尾骨。最常見的位置是在顱骨底(clivus)(32%)和薦骨或尾骨(29%)。少見的,可能發生在頸椎(頸部)、胸椎(上背部)與腰椎(下背部),極為罕見的發生在肋骨、腿和腳。脊索瘤發生在顱骨底時,有時也被稱為腦腫瘤,但它們並未真正從腦細胞分化形成。脊索瘤由骨頭分化成長,但由於他們的位置在頭骨,他們經常接觸、壓縮或入侵臨界附近結構,如神經、血管、腦膜和腦幹。在尾底的脊椎脊索瘤,甚至會壓縮膀胱和直腸。美國每年有大約300個新病例被診斷為脊索瘤,發病率大約是一個新的案例為每年每100萬人左右。脊索瘤發生於各種年齡的人,從嬰兒到老人都可能發生。脊索瘤是罕見的腫瘤:沒有已知的原因。有報告指出,少數家庭裡有多重發病的成員,顯示脊索瘤可能和基因遺傳有關。此外,脊索瘤已報告在家庭與結節性硬化症,以及某些類型的兒童腦腫瘤。脊索瘤最常見的跡象是疼痛和神經系統的變化。顱底脊索瘤最常見的是引起頭痛、頸部疼痛、復視,或面部神經麻痺(癱瘓的面部肌肉)。脊椎和薦骨的脊索瘤可能導致腸或膀胱功能的變化、疼痛、刺痛感、麻木或下肢無力。往往薦尾骨脊索瘤初期不會引起症狀,直到腫瘤有著相當大的程度才開始有感覺。脊索瘤是惡性而且可能危及生命的腫瘤。目前中位生存期在美國大約是7年。外科手術、放射和成像技術在過去20年裡的發展,增加了生存率和改善治癒的機會。整體生存率在5年內是68%,在10年內為40%。
光明日報‧2013.03.19
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