我國醫生束手無策 日新17歲女生須赴廣州治瘤【籌足,停止籌款】

: 03/19/2013 - 17:06

(大山腳19日訊)每100萬人中,只有1人才會患上的脊索瘤(Chodorma),偏偏日新國中一名17歲優秀生卻不幸患上此罕見疾症!她去年杪患病後,雙腳麻木無力,下半身失去知覺,只能臥病在床。本地醫生已宣告無能為力,家人計劃把她送往中國廣州南洋腫瘤專科醫院就治保命。
翁芷歆患上脊索瘤後,我國醫生皆束手無策,家人目前急着籌募一筆龐大費用,以便在近期內火速安排她去中國廣州南洋腫瘤專科醫院就醫。
芷歆是於3個月前發病,根據醫藥報告,其腫瘤的面積已達5.2x5.7x4.8公分,並擠壓到她的呼吸系統及神經線,造成她偶爾會呼吸困難,如今下半身也完全失去知覺,無法行走。
父親翁義成(50歲)周二接受《光明日報》訪問時指出,去年12月26日,芷歆開始申訴雙腳麻痺,很難走動。隔日,他立即帶女兒到診所檢查。之後,服了醫生的藥仍未見效,家人覺得不對勁,就把她送入檳島一家私人醫院檢查,經過斷層掃描(MRI)後,醫生診斷芷歆得了非常罕見的脊索瘤。

醫藥費用龐大

他說,芷歆之前不曾跌倒,也沒有出現其它症狀,突然不能走動後,竟然得了脊索瘤,家人都一時不知所措。在私人醫院留院觀察3天後,院方建議家人帶她到吉隆坡馬大醫院求醫。
“我們把芷歆送入馬大醫院之前,曾讓芷歆接受中醫推拿,但病情沒有起色。新年後,我們帶她到馬大醫院,醫生確定她生瘤,由於情況嚴重,醫生沒有把握開刀,便建議家人把她帶回。”
當時,醫生曾建議家人讓芷歆接受電療,但家人擔心她身體不能負荷,拒絕了醫生建議。後來,剛好有一名來自中國的腫瘤專科醫生到威中佛教會給講座,於是家人向他表達芷歆的病情,該名醫師馬上聯系中國廣州南洋腫瘤專科醫院轉述芷歆的病情,並得到正面的回應,因此家人決定送女兒前往尋求一線生機。
他說,中國醫院方面還未說明整個醫藥費要花多少錢,也不知要在當地呆多久,女兒的治療會分多個步驟進行,因此需要一筆龐大的醫藥費用,所以家人透過《光明公益金》,懇求社會善心人士捐助。

患病後變沉默寡言

獲悉自己患病後,平時樂觀的芷歆,也在瞬間變得沉默寡言,不太愛說話。
詢及女兒病後的情緒改變,翁義成馬上紅了眼睛說,女兒因病情而影響了情緒,相信她也無法接受自己會患上這種病。
家人為了不讓芷歆有太多負面情緒,所以一直在旁開導、鼓勵及支持她。
“我們時刻都在旁照顧她,寸步不離,因為害怕她突然呼吸困難。”芷歆說,如果有心事,她都會和家人分享,一有負面情緒,便停止再多想,所以情緒方面還可以。(CSH)

中專科稱手術安全性高

母親黃襟璉指出,根據該名中國腫瘤專科醫生的解說,女兒的手術不必動刀,也不會傷及其脊椎骨,安全性很高,所以家人抱著一絲希望,讓女兒前往就醫。
她說,該名醫生解說,有關技術是以一種高科技治療法,以阻止腫瘤持續變大,之後才進行切割手術。院方仍沒有給予 一個具體的數目,但估計手術費至少要數十萬令吉。
“芷歆的腫瘤已包圍了她背脊其中一節骨的三份二,該院醫生指這非常罕見,不過他們有治療過類似病症,並表明有把握把女兒的病治好。所以,我們正在安排女兒前往中國就醫的各項手續,包括申請入境簽證及訂機位。”
她透露,女兒患病後很懂事,可能不想家人擔心。芷歆從馬大醫院回來後,對病情一度感悲觀,過來家人安排她接受心理輔導,女兒大哭一場後,紓發了情緒,開始接受事實,也對前往中國治療深具信心。

懂多一點:

脊索瘤是一種原發性惡性骨腫瘤,從顱骨底和脊柱中遺留下來的胚胎脊索細胞分化而來。可發生在沿脊椎的任何地方,從頂端到尾骨。最常見的位置是在顱骨底(clivus)(32%)和薦骨或尾骨 (29%) 。少見的,可能發生在頸椎(頸部)、胸椎(上背部) 與腰椎(下背部),極為罕見的發生在肋骨、腿和腳。
脊索瘤發生在顱骨底時,有時也被稱為腦腫瘤,但它們並未真正從腦細胞分化形成。脊索瘤由骨頭分化成長,但由於他們的位置在頭骨,他們經常接觸、壓縮或入侵臨界附近結構,如神經、血管、腦膜和腦幹。在尾底的脊椎脊索瘤,甚至會壓縮膀胱和直腸。
美國每年有大約300個新病例被診斷為脊索瘤,發病率大約是一個新的案例為每年每100萬人左右。脊索瘤發生於各種年齡的人,從嬰兒到老人都可能發生。
脊索瘤是罕見的腫瘤:沒有已知的原因。有報告指出,少數家庭裡有多重發病的成員,顯示脊索瘤可能和基因遺傳有關。此 外,脊索瘤已報告在家庭與結節性硬化症,以及某些類型的兒童腦腫瘤。
脊索瘤最常見的跡象是疼痛和神經系統的變化。顱底脊索瘤最常見的是引起頭痛、頸部疼痛、復視,或面部神經麻痺(癱瘓的面部肌肉) 。脊椎和薦骨的脊索瘤可能導致腸或膀胱功能的變化、疼痛、刺痛感、麻木或下肢無力。往往薦尾骨脊索瘤初期不會引起症狀,直到腫瘤有著相當大 的程度才開始有感覺。
脊索瘤是惡性而且可能危及生命的腫瘤。目前中位生存期在美國大約是7年。 外科手術、放射和成像技術在過去20年裡的發展,增加了生存率和改善治癒的機會。整體生存率在5年內是68%,在10年內為40%。

光明日報
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